תאי HeLa שצולמו במעבדה. צילום: יואן סלוראץ '
בשנת 1951 נפטרה הנרייטה לאקס, אם שחורה מסכנה לחמישה המתגוררת בסמוך לבולטימור, מסרטן. אבל תאים שנלקחו מהגידול שלה חיו בה. תאי ה- HeL כביכול התרבו באופן פריפרי ונשלחו למעבדות ברחבי העולם, שם המשיכו לעזור בפיתוח חידושים והבנה רפואית לגבי חיסונים, טיפולי סרטן, שיבוט ועוד.
סיפורו של לקס העלה גם שאלות משמעותיות לגבי אתיקה רפואית. משפחתו של לקס מעולם לא התבשרה כי התאים שלה חיים או אפילו שנלקחה דגימה מהגידול שלה. הם למדו רק על תאי ה- HeL כעשרים שנה לאחר מכן, במקרה, והחוקרים השתמשו במשפחה ללימודי HeLa מבלי שהסבירו במלואה מה קורה.
בהתפתחות האחרונה של הסיפור, מדענים פרסמו בשבוע שעבר את הגנום המלא של לקס - שוב, ללא הסכמת משפחתה. העיתונאית רבקה סקלוט, שסיפרה את סיפורם של תאי הלה בספרה הנמכר ביותר "החיים האלמותיים של הנרייטה לאקס", מגיבה על כך במאמר שפורסם ב"ניו יורק טיימס " :
מידע גנטי יכול להיות סטיגמטי, ולמרות שזה לא חוקי למעבידים או לספקי ביטוח בריאות להפלות על סמך מידע זה, זה לא נכון לגבי ביטוח חיים, כיסוי נכות או טיפול סיעודי.
העלאת הקוד הגנטי של אדם לאתר SNPedia, למשל, יכולה לחשוף כל מיני מידע אישי עליה ומשפחתה תוך דקות ספורות, מסביר סקלוט.
מבחינה מדעית, אלה חדשות טובות. יש הרבה תקווה להשתמש בטכנולוגיה כזו עבור "רפואה מותאמת אישית" במחיר סביר. אבל מבחינה משפטית ואתית, אנחנו לא מוכנים לזה.
לאחר ששמע ממשפחת לקס, הצוות האירופי התנצל, שינה את הודעת החדשות ולקח בשקט את הנתונים מחוץ לקו. (לפחות 15 אנשים כבר הורידו אותו.) הם הצביעו על מאגרי מידע אחרים שפרסמו חלקים מהנתונים הגנטיים של הנרייטה לאקס (גם ללא הסכמה). הם מקווים לשוחח עם משפחת לקס כדי לקבוע כיצד לטפל בגנום HeLa תוך כדי עבודה ליצירת סטנדרטים בינלאומיים לטיפול בסוגיות אלה.
כפי שציין דייוויד קרול בפורבס, באופן חוקי החוקרים שפרסמו את המחקר לא נדרשו להתייעץ עם משפחתו של לקס. חוקים הדורשים הסכמת צאצאים כאשר אדם או מדען בוחר לפרסם את הגנום שלהם אינם קיימים.
הן Skloot והן Kroll קוראים להמציא מחדש את הנוהל הסטנדרטי הנוכחי הנוגע לסוגיות מסוג זה, ובמיוחד כזה שמתמקד יותר בהסכמה ובאמון.
עוד מ- Smithsonian.com:
התאים האלמותיים של הנרייטה לאקס
שימוש "הוגן" בתאים שלנו
