צילום: פיזור המונים
אף על פי שלד"ר האוס אין שום בעיה לאבחן מחלות נדירות, הרי שבאמת מדובר במצבים של "אחד מכל 2, 000" קשים במיוחד. למעשה, לרבע מהמחלות הנדירות לוקח בין 5 ל- 30 שנה לאבחון, כותב MIT Technology Review .
כיום, רופאים מגובשים מסתמכים יותר ויותר על גוגל כדי להקל על תהליך האבחון. אך מנועי חיפוש כמו גוגל אינם מיועדים לעזור לרופא לבטל אפשרויות שמאחורי מערכת תסמינים מעורפלות. האלגוריתמים של גוגל, המדרגים דפים לפי מספר הפעמים שהם מקושרים אליהם על ידי דפים אחרים בעלי משקל כבד, פועלים כנגד דפים המוקדשים למחלות נדירות אשר ככל הנראה רק קומץ צפיות בדף ביום.
כדי למלא את הפער הזה, חוקרים מדנמרק בנו מנוע חיפוש חדש המוקדש למחלות נדירות בשם FindZebra. טק סקירה מסביר כיצד זה עובד:
רוטב הקסם ב- FindZebra הוא האינדקס בו הוא משתמש כדי לצוד תוצאות. החבר'ה האלה יצרו את המדד הזה על ידי סריקת קבוצה שנבחרה במיוחד של מסדי נתונים מאוצרים על מחלות נדירות. אלה כוללים את מסד הנתונים המורשת המקוונת ב- Mendelian in Man, מרכז המידע למחלות גנטיות ונדירות ואורפנט.
לאחר מכן הם משתמשים בכלי לאחזור מידע על קוד פתוח Indri כדי לחפש אינדקס זה באמצעות אתר אינטרנט עם ממשק מנועי חיפוש קונבנציונאלי. התוצאה היא FindZebra.
השוואות מראות כי התוצאות שהושגו עם גוגל המשתמשים באותם משתנים הן פחות רלוונטיות משמעותית מאלו שנמצאו ב- FindZebra. הכלי עדיין בפיתוח אך זמין לציבור באתר www.findzebra.com.
עוד מ- Smithsonian.com:
רפואה טל-רפואית ניבאה ב- 1925
ג'ורג 'ג'טסון מקבל בדיקה
