אומת נאוהוג'ו שוקלת אם לסיים איסור של 15 שנה שמונע מחקר גנטי על חבריהם. ההחלטה באה לקראת פתיחת המרכז האונקולוגי הראשון של האומה העצמאית, כך מדווחת שרה רירדון למען הטבע .
תוכן קשור
- לאומה של נאוהוג'ו תהיה מס המזון הראשון בארצות הברית
מחקר גנטי יכול לאפשר לקלינאים להתאים טיפולים לאנשים פרטיים ולעזור לחוקרים לחפש אחר שורשי המחלה בקוד הגנטי. הפוטנציאל לגנטיקה ליידע את הבנת המומחים בביולוגיה ולהוביל לטיפולים הוא גדול. יחד עם המרכז הרפואי החדש, הסרת האיסור תסייע בהשגת טיפול רפואי לתושבים שווים לזו שנמצאה מחוץ להזמנה.
עם זאת, בדיקות גנטיות עבור אנשים העלו סוגיות אתיות רבות הנוגעות לפרטיות. והמצב מורכב עוד יותר בקרב ילידים אמריקאים שנלחמו זה מכבר על השליטה על אדמותיהם, ממצאים, שרידים ועוד, כפי שדיווחה רוז אוולט ל"אטלנטיק " בשנת 2015." [ג] דוברים בנושא ניכוס גנטי מביאים תזכורות מבשרות רעות על העבר . " מכאן קיומו של האיסור.
אבל אם הגבלה הזו תישאר, היא תפחית את שירותי הבריאות שהמרכז האונקולוגי החדש יכול להציע. Reardon מדווח כי אין הרבה התנגדות להסרת האיסור, אלא מאמצים שקדניים לוודא שהוא נעשה מתוך מחשבה.
דייויד ביגיי, מדען פרמצבטיקה מאוניברסיטת ניו מקסיקו באלבוקרקי וחבר במועצת הסקירה למחקר אנושי באומה של נאוהוג'ו, מספר ל"טבע "." כילדים אמריקאים יש לנו בעיה עם אמון מכיוון שהופרנו כל כך הרבה ". "בעבר נעשה שימוש לרעה בנתונים שלנו."
העבר הזה אינו מוגבל להיסטוריה האמריקאית המוקדמת, מסביר רירדון. החל משנת 1990, חוקרים מאוניברסיטת אריזונה במדינת טמפה אספו דגימות דם מבני תושבי חבסופאי באריזונה. החוקרים אומרים כי החוקרים אספו דגימות למחקר סוכרת, כך מדווחים Reardon, אך בהמשך השתמשו בדגימות אלה במחקרים על דיכאון, סכיזופרניה, נדידה וגידול כלבים. הבאסופאי תבע בשנת 2004 בגין שימוש בחומרים ללא הסכמה מדעת של חבריה. בשנת 2010 האוניברסיטה הסתדרה עם ממשלת השבט והחזירה את דגימות הדם.
ההיסטוריה של האתיקה הרפואית והמחקרית מכילה מקרים בהם הסכמה מדעת - שבה החוקרים או הקלינאים מסבירים באופן מלא כיצד ישתמשו בדגימות - חסרה. אולי המפורסם ביותר הוא סיפורה של הנרייטה לאקס, אישה אפרו-אמריקאית שיכולתה יוצאת הדופן של תאי הגידול להמשיך ולהתרבות הובילה לשימושם בענפי מחקר רבים ללא ידיעת משפחתה.
כפי שפורטה אוולט באוקיינוס האטלנטי, המורכבות של סוגיות סביב מחקר גנטיקה וקבוצות אינדיאניות היא עמוקה. כדי להיות רגישים לנושאים אלה במהלך פיתוח שאלות מחקריות ותוכנית פעולה, החוקרים זקוקים לידע נרחב על התרבות וההיסטוריה של האנשים איתם הם מקווים לעבוד.
קים טלבייר, חוקר המתמחה בפוליטיקה גזעית ומדע באוניברסיטת טקסס באוסטין וחבר בסיסטון-וופטון אויייטה, אמר לאוולת: "אני חושב שאנשים שרוצים לעשות מחקר גנטי בנושאים ילידי אמריקה באמת לא צריכים". אני לא עושה את זה אלא אם כן יש להם היסטוריה ממש לא מבוטלת של קשר עם קהילות ילידות. "
גם אם כל פרוטוקולי המחקר מתבצעים כראוי, ניתן לזהות ביתר קלות אנשים מבריכות גנטיות קטנות כאשר הרשומות שלהם עושות את דרכן למאגרים ציבוריים.
אם כי איטי, מתקדמת. עדויות DNA וחוות דעת בבית המשפט סייעו גם להבטיח כי השרידים המכונים "איש קנוויק", איש פליאואמריקני קדום, קיבלו קבורה על ידי חמישה שבטים אינדיאנים.
כפי שדיווח Reardon בנושא הטבע, מועצת האומה של נאוהוג'ו תשקול הצעה למדיניות שיכולה להנחות פרויקטים מחקריים ועדיין לתת להם שליטה על דגימות DNA. אם הם מפתחים ומיישמים את המדיניות, אחרים עשויים לעקוב אחריה.
