לוקמיה בילדות הייתה כמעט בלתי ניתנת לטיפול עד שד"ר דון פינקל ובית החולים סנט ג'וד מצאו מרפא

זה התחיל בקיץ 1968, הקיץ שאחרי שנת הגן שלה. ברברה באולס הייתה ילדה בת 5 שגדלה בעיירת הנהר המנומנמת Natchez שבמיסיסיפי. שמחה ובריאה לכאורה, פער אחיזה בין שתי שיניה הקדמיות, היא הייתה מופנמת עם שיער חום, הצעירה מבין שלוש. היא לקחה שיעורי פסנתר, ועם מעט ילדות שכונתיות בגילה, הפכה להיות ילד בובה כברירת מחדל. אבל באותו קיץ, כשהיא נכנסת מהרבידות שלה, היא החלה להתמוטט בתשישות. אביה, רוברט בולס, אז טכנאי של העיתון הבינלאומי, הבחין בכך תחילה: כמה עייפה, המשקל האבוד, החיוורון המוזר שנשטף על פניה. היא התלוננה כי המפרקים שלה כאבו ונראה שיש לה הרבה דימומי אף.

קריאות קשורות

הקיסר של כל המחלות: ביוגרפיה של סרטן

קנה

רוברט לקח את ברברה לרופא הילדים המשפחתי בנטצ'ז, שבדק אותה, ביצע כמה בדיקות, שאב דם. ואז, ממש כך, הגיע פסק הדין: לוקמיה לימפובלסטית חריפה (ALL).

תחת מיקרוסקופ נראה האשם בפשטות במריחת הדם. עמוק במח העצמות של ברברה, תאי הדם הלבנים התפשטו משליטה. הם לא היו תאים לבנים תקינים - הם היו מבנים לא בשלים שנקראו לימפובלסטים, כדוריות במראה פרימיטיבי שנראה כי אין להן שום מטרה מלבד להצטופף בתאי הדם הבריאים שלה. כשהם עוברים בגופה, גבעות הסרטניות הללו החלו להצטבר ולהשתלט עליה, פשוטו כמשמעו וגרמו לדמה להחוויר. (המילה "לוקמיה" נגזרת מיוונית "דם לבן".)

לוקמיה. עצם הקול של זה צלל את רוברט ואשתו, אווה, לייאוש. לוקמיה חריפה בילדות נחשבה למחלה קטלנית כמעט מאה אחוז. בהיותה מחלת דם, היא לא הציעה נחמה ליישוב. לא היה מקום אחד בו הוא גר; זה היה בכל מקום, ותמיד בתנועה. "גזר דין מוות, " אמר רוברט. "זה הותיר אותנו באימה."

כולם היו הצורה הנפוצה ביותר של סרטן הילדות. הרופא של הבולס התייחס לזה כאל "מחלת הבזבוז". הוא אמר לבני הזוג שלא ניתן לעשות דבר למען בתם בנאצ'ץ - שבאמת לא ניתן לעשות בשבילה שום דבר בשום מקום. הוא ידע על כמה בתי חולים לילדים ברחבי הארץ שעלולים להאריך את חייה בשנה בערך. אך לאחר הפוגה קצרה, הלימפובלסטים בוודאי יחזרו וימשיכו להתרבות בתוכה. היא תהפוך לאנמית מסוכנת. זיהומים יתחילו לתקוף אותה. היא תסבול מדימום פנימי. בסופו של דבר המחלה תהרוג את ברברה, בדיוק כפי שקרה כמעט בכל מקרה בעולם שראה מאז 1827, אז תיאר לראשונה המנתח הצרפתי והאנטומיום אלפרד ולפו.

אולם רופאת המשפחה של "בואלס" שמעה על מקום אחד שעשה ניסויים בתרופות חדשות לכולם. ג'ודוס הקדוש, נקרא על שמו, נקרא על שם ג'וד ת'דאדוס הקדוש, קדוש הפטרון של גורמים חסרי תקווה. באופן מרכזי מחוץ למיינסטרים האקדמי, מרכז הטיפולים החדש הזה - סנט. בית החולים לחקר ילדים לג'וד - שנוסד על ידי הבדרן הקומי דני תומאס, בגדולה של הקהילה הנוצרית הלבנונית-סורית באמריקה, נמצא בממפיס, 300 קילומטרים במעלה הנהר מנאטז. כשנפתחה בשנת 1962, פנתה סנט ג'וד לראשים כשהודיעה כי הרופאים מקווים "לרפא" לוקמיה בילדות. רוב המומחים ריגלו אז - ועדיין ריגזו.

אך ניתן להבין, אווה ורוברט היו נואשים מספיק לנסות כל דבר. וכך, יום חם וחרד אחד בקיץ הקיץ של שנת 1968, עם ברברה שדעכה ובילתה במושב האחורי, הם נסעו בשדות כותנה ופולי סויה במעלה דלתת מיסיסיפי לכיוון ממפיס.

**********

נולדתי בממפיס באותה השנה שבה בית החולים סנט ג'וד פתח את שעריו. כשגדלתי, תהיתי לגבי עלייתו הבלתי-סבירה של המוסד יוצא הדופן הזה שבא כל כך מהר לתפוס מקום מרכזי בחוף עירוני. היה משהו מסתורי בג'וד סנט; זה נראה מפעל סודי למחצה, שטוף בזוהר הילה. ג'וד הקדוש תמיד נראה כאילו הוא שולט בחוזקה בפרסום שלו ומגן בקנאות על תדמיתו. מאחור של מודעות הטלוויזיה המתמודדות אל לבך ומעדויות ידוענים, אכן התקיימו שם ניצחונות חלוציים משמעותיים. אך לא ידוע כיצד בדרך כלל הצלחות אלה התרחשו ולעתים נדירות דיברו עליה - אפילו לא בקהילה הרפואית של ממפיס.

הירשמו עכשיו למגזין סמיתסוניאן תמורת 12 דולר בלבד

מאמר זה הוא מבחר מגליון יולי / אוגוסט של המגזין סמיתסוניאן

קנה

ואז, לפני מספר שנים, הייתי בממפיס בביקור אצל חבר שבנו מטופל בסנט ג'וד בגלל צורת לוקמיה נדירה ביותר ומזיקת. ברנן סימקינס, אז רק בן 8, עבר ארבעה השתלות מח עצם. בהמשך הוא יהנה מהפוגה מוחלטת עם סיכויים גבוהים לריפוי קבוע (סיפור הצלחה המתואר בספרו האחרון של אביו, אפשרויות ). אבל כשביקרתי בברנן בחדרו בבית החולים באותו אחר הצהריים, הוא לא יצא מהיער. בפנים הנחושות שלו, בחיוכו הדק ובמשפחתו האומרת הלב התאספו, הוא נראה כמו ברברה כנראה ביום בו הוריה הביאו אותה לראשונה לכאן.

באחד המסדרונות המצוירים בהירים, פגשתי את ביל אוונס, שהיה אז המנכ"ל והמנהל של סנט ג'וד. אוונס ערך לי סיור קצר בקמפוס של מיליארד הדולר, עם מעבדותיו החדישות, המחלקות העליזות ואגפי המחקר העצומים, שם צבאות של מדענים מוכתמים - ולפחות חתן פרס נובל אחד - מפלים את התעלומות שמאחורי כל מיני מחלות ילדות קטסטרופליות. בימינו מטפל בית החולים בלמעלה מ- 6, 000 חולים בשנה.

שאלתי את אוונס: איך כל זה קרה? הרבה לפני שהפכה לג'וגרינות גיוס תרומות ואחת מעמותות הצדקה הנפוצות ביותר בעולם, ג'ודוס הקדוש בטח עברה זמן של ניסיון ודאגה וספק, כאשר הצלחתו לא הייתה בלתי נמנעת. מי, או מה, היה אחראי על הפיכת הפינה?

אוונס לא החמיץ פעימה. "רגע הפריצה היה 1968", הוא אמר, "וניסוי קליני שנקרא המחקר Total Therapy V." ואז התגנב בקולו הערת יראה. "הכל קרה בגלל גבר אחד: דון פינקל."

אלה היו חדשות עבורי. בממפיס כולם שמעו על דני תומאס - ובאופן ראוי לכך. הוא קבור במוזוליאום בשטח בית החולים, כששדרה חשובה נקראת על שמו החוצה את העיר.

אבל דון פינקל? המחקר הכולל טיפול V משנת 1968?

שמעתי את אותו נימה כבוד מספר חודשים לאחר מכן, כשדיברתי עם ג'וזף סימון, האונקולוג המוקדם ב אטלנטה שעבד בצמוד עם פינקל. "זה לא היה קורה בלי דון, " אמר סימון. "היה לו האומץ והכריזמה והאידיאליזם, והוא סיפק את התשתית האינטלקטואלית לגרום לג'ודוס הקדוש לעבוד." פינקל גייס את הצוות. הוא תכנן את הפרוטוקולים. הוא יצר את מערכות היחסים. הוא שדל את התרופות מחברות התרופות. הוא העביר את כספי המענק מהסוכנויות הפדרליות. בשנותיו הראשונות, הוא שמר על סנט ג'וד מעל הצף, אם כי היו לו מעט סיפורי הצלחה ולעיתים בקושי הצליחו להרוויח שכר. "לדון היה חזון ברור ואצילי", אמר סימון, "והוא יצר תרבות של תעוזה."

אולי החשוב ביותר, היה זה פינקל שהחליט מלכתחילה להציב את כיבוש ALL בלב המפעל. סימון אמר, "דון הוא זה שהבין: לא מועיל להאריך את חייהם של אותם ילדים בכמה חודשים. אתה צריך ללכת על שבר. אתה צריך ללכת על התרופה המוחלטת. "

והוא עשה. בשנת 1970, רק שמונה שנים מאז כהונתו בסנט ג'וד, הצליח פינקל להצהיר בצורה יוצאת דופן: לוקמיה בילדות, לדבריו, "כבר לא יכולה להיחשב כמחלה חשוכת מרפא." בבית החולים היה אחוז ריפוי של 50 אחוז - והייתה הספרות להוכיח זאת. כיום, על סמך פרוטוקולים שהוא וצוותו הקימו בסנט ג'וד, שיעור ההישרדות לרוב צורות הילדות כולם מרחיק כ -85 אחוז.

דונלד פינקל, נראה לי, היה אחד החלוצים הרפואיים הגדולים של אמריקה. הוא זכה בכמה מהשבחים הגבוהים ביותר ברפואה, כולל פרס קטרינג, פרס לסקר למחקר רפואי קליני ופרס אגודת הסרטן האמריקאית למחקר קליני. אבל מחוץ לאונקולוגיה והמטולוגיה של ילדים, הישגיו בסנט ג'וד נותרו ברובם לא ידועים - ולא הושמעו. אז כשגיליתי שהוא חי וקיים בקליפורניה, הייתי צריך לפגוש את האיש.

דונלד פינקל (טימותי ארצ'יבלד)

פינקל מתגורר עם אשתו, קתרין האווראט, המטולוגית ילידת בריטניה, בבית בסגנון חווה בסגנון חווה בסן לואיס אוביספו, עיר קולג 'המוקפת טלאי מטעים וכרמים. כעת, בן 89 ופרש לגמלאות, פינקל הוא אדם משונה עם קול עדין, עיניים טובות ושיער אפור כסוף.

יכולתי לראות בפינקל על האיכות שסימון דיבר עליה: חזון ברור ואצילי. לא משנה מה היה, הקסם עדיין היה שם. בהשכלתו הישועית, יש לו עדיין מוח קפדני, מוסר עבודה חריף ומצוקה לתקיפת בעיות. "אני בן אדם עקשן מאוד, " הוא אומר. "מאמן אמר לי פעם 'לעולם אל תרוץ מקטטה - ככל שאתה רץ יותר, כך קשה יותר להילחם'."

ובכל זאת בסנט ג'וד, באותן שנים ראשונות, התקווה עברה רק עד כה. "היו זמנים, " הוא אומר, "כשהייתי נכנס לייאוש אמיתי." כשילד נפטר, ההורים היו מגיעים אליו לעתים קרובות ומפרקים את כעסם וצערם. פינקל היה מקשיב שעות ומנסה להעמיד חזית חזקה, והבטיח להם שזה לא עונש מאלוהים. "ואז, אחרי שהם הלכו, " הוא אומר, "הייתי מהדק את הדלת ומזעיק את עיניי."

**********

כאשר ברברה באולס הגיעה לסנט ג'וד, הם הכניסו אותה לחדר עם ילדה אחרת בגילה. אחר כך הורידו אותה במסדרון כדי לשאוב את דמה ולשאוף את מחמתה - הכניסו מחט דקה וחלולה עמוק למותנה כדי לצייר דוגמא.

הוריה לא אמרו לה מה היה לה. "ידעתי שזה רציני, " אמרה ברברה. "אבל זה כל מה שידעתי."

ברברה זוכרת את חדר התרופות, שם חילקו את התרופות על ידי IV. אחד מהם גרם לה להרגיש סמוק, כאילו איזשה דבש חשמלי חם התנודד בה. אחרת השאירה טעם כה חריף על לשונה עד שהאחיות נתנו לה ממתקים למצוץ. התרופות היו חזקות. היא לא יכלה להשאיר את האוכל שלה. היא הייתה מעורפלת ושוכחת ועצבנית. היא פיתחה פצעים באגודליה. שריריה כאבו. היא הייתה כל כך עייפה.

"לוקמיה קורעת אותך לגמרי - לא רק את הילד אלא את כל המשפחה, " אמר אביה של ברברה, רוברט בולס, שהלך לעולמו זמן לא רב לאחר הראיון הזה, בגיל 87, מוקדם יותר השנה. "זה מעסיק אותך. זה משתלט על הכל. אתה מתחיל להיות בגישה קטלנית. אבל הרופאים והאחיות היו כה חמלה. הם נתנו לך תקווה. "

ברברה המשיכה לחלוק חדר עם ילדה אחרת. אולם יום אחד הילדה כבר לא הייתה שם.

**********

אירוניה: דונלד פינקל בילה את מרבית הקריירה שלו בניסיון לגבור על מחלת ילדים הרסנית אחת, אך בצעירותו כמעט נהרג על ידי אחר. בשנת 1954, אז רופא ילדים בן 28, ששירת בחיל הרפואה של הצבא במסצ'וסטס, נדבק בפינקו. לילה אחד, כשהנגיף השתולל בו, הוא כמעט הפסיק לנשום. באמצעות אובך החום שלו חשב לעצמו, "זהו זה. אני לא מתכוון להתעורר. "במשך חודשים הוא היה משותק. כשהיה צריך לסמוך על אחרים שיאכילו ויטפלו בו, הייתה לו סיבה טובה להאמין שהקריירה הרפואית שלו הסתיימה. הצבא פרש אותו מכיוון שלא היה כשיר בתפקיד ובילה את החלק הטוב יותר של שנה בשיקום, ולמד כיצד ללכת שוב. לאט, בהתמדה, הוא סיים כסא גלגלים לפלטה עד קביים.

אפילו בזמן שהתאושש, ג'ונאס סאלק ואלברט סאבין הפכו לשמות ביתיים ברחבי העולם בגלל מאמציהם ההיסטוריים לייצר חיסון נגד פוליו בטוח. זו הייתה תקופה ארוכה עבור רופא צעיר ושאפתן כמו פינקל, תקופה בה הציבור תלה תקוות גדולות יותר ויותר על ניסים של מדע הרפואה למיגור המחלות הנוראיות בעולם. כשהמשיך להשתפר, פינקל תפס עמדה עם סידני פרבר, פתולוג ילדים אגדי בבוסטון, שבצע אז ניסויים בתרופה חדשה ומבטיחה בשם aminopterin, שלדעתו יכולה לגרום להפוגה זמנית אצל חלק מהילדים עם לוקמיה. למרות שפרבר היה רחוק מלהמצא תרופה, עבודתו פורצת הדרך שתלה זרע בפינקל והעלתה אותו על מסלול חייו.

בשנת 1956, פינקל קיבל תפקיד כמנהל הראשון לרפואת ילדים במכון לסרטן פארק רוזוול, בית חולים יוקרתי בבופלו, עיר הולדתו של פינקל. הוא אהב את עבודתו שם אך מצא שמזג האוויר החורפי והקפוא של באפלו שיחק הרס על ריאותיו הפגועות בפוליו, והוא חזר שוב ושוב בדלקת ריאות. הוא ידע שעליו לעבור לאקלים מתון; הוא לא חשב שיוכל לשרוד עוד חורף של באפלו.

וכך, בשנת 1961, כאשר פגש את דני תומאס ושמע על בית החולים החדש שהבדרן בנה בדרום, סיקרן הרופא הצעיר. עם זאת, לפינקל היו ספקות בנוגע לממפיס. באותה העת הייתה זו עיר פרובינציה בינונית מוקפת שדות כותנה - אולי קרקע פורייה להמצאה מוזיקלית, אך בהחלט לא על המפה למחקר רפואי חדשני. "אנשים חשבו שאשתגע אם לרדת לשם, " אומר פינקל. "זה היה מצב מאוד צ'נסי, שהובל על ידי הדמות ההוליוודית הזו. עמית אחד אמר לי שאזרוק את הקריירה שלי. "

גם מצב יחסי הגזע בממפיס נוגע לפינקל. "בהתחלה אמרתי שלעולם לא אעבור לדרום העמוק, מכיוון שהיו שם כל כך הרבה דעות קדומות ארסיות." אבל כשהוא נפגש עם כמה מחברי הנהלת בית החולים, הם הסכימו עם ההתעקשות שלו שסנט ג'וד יתייחס כל המגיעים, כולל ילדים אפרו-אמריקאים, וכי בית החולים ישולב מלמעלה למטה - רופאים, אחיות וצוות. כאילו כדי להדגיש את העניין, דני תומאס שכר את פול וויליאמס, אדריכל שחור בולט מלוס אנג'לס, לעצב את סנט ג'וד. בנוסף, מועצת בית החולים תכננה להקדיש משאבים משמעותיים לטיפול ובמחקר אנמיה חרמשית - ארוכת עיניים בקהילה האפרו-אמריקאית.

פינקל גם הביע את דאגתו כי ג'וד הקדוש צריך לטפל בחולים מבלי להתייחס ליכולתם של משפחתם לשלם. "לפעמים קראו לי קומוניסט", אומר פינקל, "מכיוון שלא חשבתי שצריך לחייב ילדים בגין כלום. כסף לא צריך להיות מעורב בכלל. כחברה, עלינו לוודא שהם מקבלים שירותי בריאות מהשורה הראשונה. למעשה, זו הפילוסופיה של מרבית רופאי הילדים. "מדיניות עיוורת-צורך הייתה גם הרעיון של דני תומאס - והמטרה המוצהרת של בית החולים.

אז פינקל חתם על כך: הוא יהיה המנהל הרפואי הראשון של סנט ג'וד. הוא נשכר בלחיצת יד בגיל הקורא, בן 34, עם שכר שנתי (מעט, אפילו אז) שנקבע על 25, 000 $. הוא הסיע את באג הפולקסווגן שלו לממפיס והגיע בקיץ 1961 למבנה מוזר וצורת כוכב שעדיין היה בבנייה. פינקל שיתף פעולה עם האדריכלים בבדיקת חללי הפנים של הבניין בכדי ליצור מקום עבודה המסייע לחילופי דברים בין תחומי - כזה בו רופאים ואחיות יתערבבו מדי יום עם פתולוגים וחוקרים. פינקל רצה שכולם יאכלו יחד בקפיטריה מרכזית, ישתפו ממצאים, יחדירו זה את העבודה של זה בתחושת דחיפות. הוא רצה מבנה שפרץ גבולות בין תרגול ותיאוריה, בין המרפאה למעבדה. "הרעיון היה לרסק את כולם", אומר פינקל. "זה למעשה לא היה חדש. זה מה שאנשים כמו לואי פסטר ופול ארליך עשו. הרעיון הוא לגרום לכולם לחשוב ביחד, להתלבט - להתרכז בבעיה העומדת בפנינו. "

"פינקל רצה ליצור סביבה של סולידריות בה כולם עבדו בתעלות יחד", אומר ג'וזף סימון. "הוא רצה שאנשים ייקחו סיכונים ויתקדמו במהירות עם רעיונות חדשים ונועזים. והוא רצה לשמור על דברים קטנים. פינקל יוביל כמה מחלקות ולא צבא. "

ג'וד הקדוש נפתח בפברואר 1962 והעבודה החלה ברצינות. השעות היו ברוטליות - "עשרה ימים בשבוע", אומר פינקל - אבל הוא הוקסם מהאתגר ליצור משהו חדש לחלוטין.

מה שברברה בולס זוכרת בצורה החיה ביותר היא ברזי עמוד השדרה, כמה זה כאב כשהחדירו את המחט שהטפטפה את הכימיקלים ישירות לבסיס עמוד השדרה שלה. "יש לך תחושה שהרופאים ניסו, " אמר אביה, רוברט. "הם לא היו בטוחים לגבי חלק מתופעות הלוואי. הם היו מחליפים את הקוקטייל, מנסים למצוא משהו שידכא את המחלה. "

לאחר הפגישות הטיפוליות שלה, ברברה הייתה חוזרת לחדרה ופותחת את ספר הצביעה שלה, אך לעתים קרובות גילתה שהיא תשושה מכדי לעבוד בעפרונות הצבעים. "השגרה פשוט עייפה אותה, " אמר רוברט.

עם זאת, ברברה זוכרת את סנט ג'וד כמקום עליז. צעצועים. מופעי בובות. טלוויזיה. גלידה. הורים שהו פחות מ- 10 $ ללילה במלון Claridge הסמוך. הילדים היו מכל רחבי הדרום, מכל רחבי הארץ. הוריה הרגיעו אותה שהיא במקום הטוב ביותר לטיפול.

ובכל זאת, ברברה הבחינה במשהו מוזר: שיערה נושר.

**********

ג'וד הקדוש לא התמקד רק בלוקמיה, כמובן. מלכתחילה, בית החולים אימן את משאביו על מגוון מחלות הרסניות - כולל סיסטיק פיברוזיס, ניוון שרירים, אנמיה חרמשית וגידולי מוח. אבל השאיפה של פינקל "לרפא" את כל אלה גרמה לבושה בקרב עמיתיו הרפואיים במזרח. היו שחשבו שזה לא אחראי, סוג המסע שיעורר הורים תקווה כוזבת. "באותה תקופה, עם ALL, הרעיון היה לנסות להאריך את החיים בנוחות - זהו, " אומר פינקל. "קראנו לזה 'חיזור.' אף אחד לא חשב שאתה מתכוון 'לרפא' מישהו. זו הייתה כמעט מילה אסורה. "

ובכל זאת, חלו התפתחויות מפתה. בתחילת שנות השישים, נמצאו מספר סוכנים שיכולים לגרום להפוגה זמנית אצל כל החולים. הם היו חומרים רעילים ביותר עם שמות טוויסטרים דרקוניים כמו מרקפטופורין, מטוטרקסט, וינקריסטין וציקלופוספמיד. עד לאותה נקודה, הרופאים נטו לתת תרופות כימותרפיות אלה לחולים שלהם באופן סדרתי - כלומר, אחד בכל פעם, משטר המכונה "מונותרפיה". כל תרופה עשויה לעבוד זמן מה, אך באופן בלתי צפוי המינונים לא היו מספיקים והמטופל תחזור. תוך חודשים ואף שבועות, הסרטן היה חוזר. רופאים עשויים לעבור לתרופה הבאה ולהשיג אותה הפוגה קצרת מועד. אך די בקרוב תתרחש נסיגה נוספת. המחלה הייתה כה פרהטיבית, גמישה ומיומנת כשהיא מסתתרת בגוף (בעיקר קרומי המוח - הקרומים העוטפים את המוח וחוט השדרה) עד ששום תרופה אחת לא הצליחה להפיל אותה.

הרעיון של פינקל - על סמך עבודה חלוצית שהתקיימה אז במכון הלאומי לסרטן - היה להשתמש במה שכינה "ארמינוריום מלא". כלומר, לשלב את כל התרופות הידועות כגורמות להפוגה ולהעניק אותן לחולה פחות או יותר במקביל, ב מינונים נסבלים מקסימליים לאורך תקופה מתמשכת. בנוסף, הוא היה משתמש בהקרנות של הגולגולת והעמוד השדרה כדי להגיע לתופעות הסופיות של המחלה. לבסוף, הוא היה ממשיך לנהל כימותרפיה רב-תרופתית במשך שלוש שנים כדי "למגר את הלוקמיה השיטתית הנותרת". זו תהיה משטר כה בלתי נלאה, רב-ממושך וממושך עד שהמחלה תושמד לצמיתות. הוא קרא לזה "טיפול טוטאלי".

"אמרנו 'בואו נרכיב את הכל. בואו נתקוף את המחלה מכיוונים שונים, בבת אחת. ' ההשערה שלי הייתה שיש כמה תאי לוקמיה שהיו רגישים לתרופה אחת ותאים אחרים שהיו רגישים לתרופה אחרת. אבל אם היינו משתמשים בכל התרופות הללו בבת אחת ונפגע בהן לאורך דרכים שונות, היינו מעכבים באופן תמידי את התפתחותם של תאים עמידים. "גישה אינטנסיבית זו של שימוש בו-זמנית במספר סוכנים נוסתה, עם תוצאות מוצלחות במיוחד, לטיפול בשחפת. למה לא לנסות את זה עם לוקמיה?

פינקל הבין, כמובן, כי פרוטוקול ה- Total Therapy טומן בחובו סיכונים גדולים. לכל אחת מהתרופות הללו, המשמשות לבד, עלולות להיות תופעות לוואי מסוכנות ואף קטלניות. בשילוב, מי ידע מה הם יעשו? "באמת דאגתי שנדחוף את הצעירים האלה עד סף", הוא אומר. "מצד שני, היית צריך לשקול את העובדה המרה שהם ממילא ימותו." דרך לימודי הטייס המוקדמים, הוא וצוותו היו כל הזמן מצמצמים את המינונים, משפרים את דרכי המסירה. צוותו של פינקל עוקב מקרוב אחר מטופליהם, בודק את דמם מדי שבוע, ולעיתים מדי יום, כדי לקבוע כיצד הם סובלים את חליטת התרופות של המכשפה הזו. פינקל זיהה שהוא ממש מתנסה בילדים - וזה הטריד אותו. אבל הוא לא ראה אלטרנטיבה קטנה. אומר פינקל, "נמאס לנו להיות קבלנים."

במשך כמה שנים ראשונות, עם כל מקרה חדש שאושפז בבית החולים, פינקל התיישב עם ההורים, הסביר להם את גישתו הרדיקלית ונתן להם אפשרות להשתתף. אף הורה אחד לא דחה. רבים, למעשה, הסתכלו על המצב בצורה אלטרואיסטית. "הם היו אומרים לי 'אנחנו יודעים שהילד שלנו לא מתכוון לחיות. אבל אם יש משהו שתוכל ללמוד על ידי התייחסות לילד שלנו שיכול יום אחד להוביל לריפוי של המחלה הנוראה הזו - בבקשה, אנא קדימה. '"

"מלכתחילה התקווה תמיד הייתה הנושא שלי", אומר דונלד פינקל (היום במחקרו בסן לואיס אוביספו). (טימותי ארצ'יבלד)

**********

בסוף קיץ 1968, הלוקמיה של ברברה עברה להפוגה. ג'וד הקדוש שיחררה את ברברה, והיא חזרה הביתה לנטצ'ז בדיוק בזמן לכיתה א '. "זה עורר את רוחנו, " אמר אביה. "אבל עדיין היינו כל כך חוששים."

אמה של ברברה נתנה לה פאה ללבוש, ומגוון כובעים, אבל ברברה מצאה שהכל כל כך מביך. היא לא ידעה מה לספר לחברותיה. באותה תקופה ידעה שיש לה איזושהי סוג של סרטן - אך אז לא הובנו היטב סרטן; ילדים רבים חשבו שמדובר במחלה מדבקת, שאפשר "לתפוס" אותה במגרש המשחקים.

בכל יום שלישי ברברה התייצבה במשרדי רופאת הילדים שלה בנאצ'ז להמשיך בטיפולי הכימו הוורידיים שלה כפי שנקבעו על ידי ג'וד הקדוש. וכמה פעמים בשבוע, היא ומשפחתה היו הולכים לכנסייה המתודיסטית יפה של ליין. חברי כנסת קיימו שם ישיבות תפילה קבועות והיו מפנים את ברברה לתשומת לב מיוחדת.

בסתיו, כשחזרה לסנט ג'וד לבדיקה, החדשות היו מבטיחות: ההפוגה שלה החזיקה מעמד.

עד 1968 סיימו פינקל וצוותו את ארבעת המחקרים הראשונים בפרוטוקול Total Therapy. הניסויים הללו הציגו נצנוץ של תקווה: בין 1962 ל -1967, בסך הכל שבעה חולים נהנו מהפוגה ארוכת טווח ונראו היטב בדרך להחלמות מלאות. שבע לא היה בשום פנים מספר מוחלט, הודה פינקל. "אבל זה אמר לי, זה לא בהכרח שכולם ימותו." זה גם הציע שהתפיסה הבסיסית של טוטאל תרפיה עובדת; זה פשוט היה צריך לכוונן.

וכך, בראשית 1968, הוא וצוותו התחילו מחדש עם קבוצה חדשה של 35 מטופלים - אחד מהם היה ברברה בולס. מי יכול היה לחזות כי אותה שנה של עוויתות לאומיות, השנה שבה נרצח מרטין לותר קינג ג'וניור במרפסת מוטל רק כמה מיילים מבית החולים, הייתה מוכיחה את שנת פרשת המים בתולדות מחלה זו?

במחקר Total Therapy V, פינקל שמה דגש רב יותר על תקיפת העצורים האחרונים של המחלה, אותם תאי לוקמיה עמידים לתרופות שהופרשו בתוך הממברנות של מערכת העצבים המרכזית. הפרוטוקול החדש שלו ישמור על אלמנטים מסוימים מארבעת המחקרים הראשונים, אך הוא היה מתקן את המינונים בקפידה תוך שהוא מוסיף כמה אלמנטים חדשים לחלוטין, כולל שימוש במטוטרקסט המוזרק "באופן intrathecally" - כלומר ישירות לתעלת עמוד השדרה - בכדי לצאת לדרך הישנות קרום המוח. פינקל ואנשי צוותו החלו לנהל את הפרוטוקולים החדשים וחיכו לתוצאות - אשר בהתחשב באופי הפגום של המחלה וגם בשלבי הטיפול בה, נדרשו חודשים רבים להתגנב.

אבל כשהנתונים סוף סוף הגיעו - בינגו. משהו באיטראציה החדשה הזו של טיפולים עבד. 32 מתוך 35 המטופלים הגיעו להפוגה. אחרי חמישה חודשים איש לא חזר. ואחרי שלוש שנים, חצי מהמטופלים עדיין היו בהפוגה. עד 1970 הם נחשבו לניצולים ארוכי טווח, כולם הוכרזו כמי שנרפאו. פינקל בקושי יכול היה להאמין למספרים שלו עצמו. שיעור ריפוי של 50 אחוז? זה היה מעבר להפליא; זה היה היסטורי.

ברברה באולס Extine (צולמה בוויקסבורג, מיסיסיפי) אומרת כי "דר. פינקל ואנשיו נתנו לי את חיי. "(טימותי ארצ'יבלד)

ברגע האיראקי הזה, אפשר רק לדמיין את האופוריה שזכתה במסדרונות ג'וד הקדוש. "כולנו התרגשנו", אומר פינקל. "זה היה יותר טוב מנצח משחק כדורגל, אני אגיד לך." הוא הבין שבית החולים יושב על סוד ענק שעכשיו צריך לצאת לעולם; החיים היו תלויים בזה. "שלחתי את מיטב האנשים שלי לכיוונים שונים", נזכר פינקל, "ונתנו מסמכים בכל מקום שאמרו שכעת ניתן לרפא את המחלה הזו." הם הציבו מאמרים עבור כתב העת של האיגוד הרפואי האמריקני, כתב העת ניו אינגלנד. לרפואה וכתבי עת חשובים אחרים. עם זאת, למורת רוחו של פינקל, הוא נפגש בספקנות חדה. מומחים רבים פשוט סירבו לקבל את ממצאי סנט ג'וד.

היו שהלכו רחוק מזה. אלווין מאואר, המנהל הנחשב מאוד להמטולוגיה / אונקולוגיה בבית החולים לילדים בסינסינטי, הכל חוץ מכינוי פינקל הונאה. "הוא כתב לי מכתב שאמר שאין לי עסק שאומר שאנשים לוקמיה היו ניתנים לריפוי, שאני מטופש ומרמה את כולם. הוא באמת הכניס לתוכי. "אז פינקל הזמין את מאואר לבוא לסנט ג'וד ולראות בעצמו. "אמרתי לו, אתה כמו בספק את תומאס, בברית החדשה. למה אתה לא מגיע לכאן ומרגיש את הפצעים? '"מאואר קיבל. הוא נפגש עם החולים, בדק את התרשימים וההיסטוריה, סיור במחלקות ובמעבדות. והוא נמכר. "מאואר הפך לאחד התומכים הגדולים שלנו", נזכר פינקל בצחקוק.

עד 1973, תוצאות ה- Total Therapy V התקבלו בדרך כלל. "זה היה די בוטני מה שעשה פינקל", אומר סטיבן סלאן, מומחה ללוקמיה במכון לסרטן דנה-פרבר לסרטן בבוסטון ופרופסור לרפואת ילדים מהרווארד. "הוא מצא דרך לטפל ב- ALL במערכת העצבים המרכזית, והוא ישב במושב הציפור. כולנו שמנו לב.״ פתאום, כך נראה, כולם דפקו על דלת בית החולים. ג'וזף סימון זוכר "צונאמי של רופאים" שבא לסנט ג'וד ללמוד את הפרוטוקול. עד מהרה השתמשו בבתי חולים אחרים בארה"ב במתודולוגיית Total V - והשיגו את אותן תוצאות יוצאות דופן. פינקל נסע בינלאומי כדי להפיץ את החדשות; הוא אפילו עשה טיול לברית המועצות כדי לחלוק את ממצאיו עם הרופאים הרוסים. "מה שהטריד אותי יותר מכל", אומר פינקל, "היה שטוטלרפיה דרשה כמויות אדירות של כוח אדם וטכנולוגיות יקרות שלא היו זמינות מחוץ לארה"ב. חשבתי שלילדים בכל העולם צריכים להיות עם הזדמנויות זהות לילדים אמריקאים. "

אחת החרטות הגדולות האחרות של פינקל הייתה כי פרוטוקול ה- Total V חשף ילדים לקרינה וכימיקלים רעילים שממנו חשש עלולים לגרום לסיבוכים לכל החיים, לבעיות גדילה ואפילו לסוגים אחרים של סרטן. במחקרים הבאים, ביקש פינקל לחייג את המינונים הרעילים ביותר. חוקרי סרטן ילדים בסופו של דבר נמנעו משימוש בקרינה לחלוטין, אך לא נמנעה העובדה שהטיפולים הקנאים שנערכו בסנט ג'וד - כמו טיפולי סרטן בכל מקום - טומנים בחובם סכנות ממש.

זו הייתה תקוותו הנחרצת של פינקל שהמדע ימצא יום אחד חיסון שימנע את כל, כך שאף אחד מטיפולי ה- Total V אפילו לא יהיה נחוץ. במשך זמן מה הוא וצוותו עבדו על חיסון ללא הועיל. לפינקל כבר מזמן התאהב ש- ALL יכול להיגרם על ידי נגיף (כפי שהוא נכון לגבי צורות מסוימות של לוקמיה שנמצאו אצל חתולים ומכרסמים). אם המדע יכול לבודד את הנגיף הזה ולפתח חיסון ממנו, אז ניתן היה לחסן ילדים כנגד ALL, ממש כמו שהם מחוסנים נגד דיפטריה, חזרת, פוליו וחצבת. "לזה תמיד קיוויתי", אומר פינקל. "מניעה היא תמיד הדרך הטובה יותר."

עד כה החלום הזה אינו ממומש. אולם במהלך מחצית המאה האחרונה, שיעור הריפוי של 50 אחוזים שנקבע על ידי המחקר Total Therapy, לא רק שהוחזק - הוא השתפר בהתמדה, באופן מדויק. מרכיבי המפתח בטיפול ALL נשארים בדיוק כפי שפינקל עיצב אותם. כדי להילחם במחלה, רופאים משתמשים ברבים מאותן התרופות - וינקריסטין, מטוטרקסט ומרקפטופורין, סוכנים שאושרו על ידי ה- FDA בשנות החמישים והשישים של המאה הקודמת, ומשולבים לפרוטוקולי טיפול על ידי הצוות של פינקל. הקפיצות שלאחר מכן לעבר קצב הריפוי הכולל המתקרב ל -90 אחוז התאפשרו, בחלקן, על ידי פיתוח אנטיביוטיקה ואנטי-פטריות טובים יותר למאבק בזיהומים, על ידי הופעת בדיקות אבחון טובות יותר לגילוי תאי לוקמיה שנותרו, ועל ידי שימוש בגנומיקה כדי בחר את התרופות והמינונים האופטימליים לחולים בודדים. למרות שטכניקות ותרופות חדשות ואחרות נוספו לארסנל ALL, הן בשום אופן לא החליפו את הפרוטוקול הבסיסי שקבע פינקל לפני כל אותן שנים. כיום, הילדות ALL מציינת לעתים קרובות כאחד הניצחונות הגדולים במלחמה בסרטן.

לאחר שפרסם את ממצאיו וביסס את פריצת הדרך בסנט ג'וד, שקל פינקל במהרה שינוי. בשנת 1974 התפטר כמנהל בית החולים ונכנס לשורה של משרות בולטות של בית חולים ופקולטות - במילווקי, לוס אנג'לס, יוסטון, קורפוס כריסטי. הוא היה בונה, הוא הבין, לא נשאר. "הייתי מסדר את הדברים ומביא דברים להתגלגל, " הוא אומר. "ואז הייתי ממשיך הלאה."

בזמן שנהנה מפרישתו בסן לואיס אוביספו, הוא גילה שתסמיני הפוליו שלו חזרו בנקמה. הוא הולך עכשיו עם מקל, ולעתים קרובות נאלץ להשתמש בסוגריים. הוא נשאר עסוק בשחייה, בקריאת כתבי עת רפואיים ובמעקב אחר עשרת ילדיו ו -16 נכדיו. מדי פעם הוא שומע ממטופלי ה- Total Therapy שלו - הם מפוזרים ברחבי העולם עכשיו, עם משפחותיהם והקריירה שלהם, ומודים על החיים אחרי כל השנים האלה. על פי הדיווחים, הוא נחשב לפרס נובל לפיזיולוגיה או לרפואה, ועדיין מדי פעם מרצה בנושאים רפואיים באוניברסיטת פוליטכניק המדינה הקליפורנית (Cal Poly). "רפואה אינה עבודה, " הוא אומר. "אלו חיים. אתה תמיד בשיחה. "

**********

במשך שנתיים, אז שלוש, התקיימה הפוגה של ברברה בולס. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”

When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.

In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”

Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.

אבל היא יודעת שהיא אחת ממזל המזל. למזלי להיות מחובר לפיסת היסטוריה, אחד הילדים שבדיוק התייצב בדיוק במקום הנכון בדיוק בזמן הנכון, תחת משמרתו של רופא חביב על סף פריצת דרך.

"אני כל כך שמחה להיות כאן, " היא אומרת. "נרפא. זו הייתה המילה שהשתמשו בה. אתה לא יכול לדמיין את ההקלה. אתה פשוט לא יכול לדמיין את זה. "