ברחבי העולם אלבניזם הוא די נדיר - הוא מתרחש רק ב- .005 אחוזים מהאוכלוסייה האנושית. הנגרם על ידי מוטציה גנטית המשפיעה על ייצור המלנין, המצב הכה את מי שיש לו, לא רק בגלל הבעיות הבריאותיות שעולות ממנו (אם כי זה גורם לא-עיוורון באופן לא פרופורציונאלי ובעל סיכון מוגבר לסרטן העור), אלא גם בגלל הדעות הקדומות של אחרים כלפיהם. החל מהגבר הבלתי נראה של HG וולס ועד קוד דה וינצ'י של דן בראון, אנשים עם אלבניזם הוצגו כרעים או מסתוריים.
כפי שמצא הצילום ז'קלין מרטין, הכפרים הכפריים של טנזניה אינם כה שונים. שם, אנשים עם אלבינזם לא נתפסים כנבלים, אלא נחשקים לעצמותיהם - אמונות טפלות מקומיות אומרות שהם יכולים להביא עושר ועושר. מרטין תיעד את חייהם של קבוצה זו המתגוררת בכפר מוגן, שם אלבניזם הופך להיות נושא של חיים או מוות.
ראיינתי את מרטין על סדרת הצילומים שלה שהוצגה השבוע בעדכון האינסטגרם של מגזין סמיתסוניאן . עקוב אחר העדכון שלנו לקבלת עבודות מדהימות יותר מצילומי הצילום דוגמת מרטין.
כיצד התוודעת לנושאים של אנשים עם אלבינזם בטנזניה?
בשנת 2011 חיפשתי השראה ברשת ונתקלתי בתצלום יפהפה משנת 2006 מאת יוהאן באוומן משני ילדים בכיתה בטנזניה. לאחד היה גוון עור עשיר ועמוק שאפשר היה לצפות לו והשני היה לבן בהיר לחלוטין. הם שיחקו יחד וזה היה רגע מקסים. ואז קראתי את הכיתוב כיצד הילד החיוור סובל מאלבניזם, כיצד אנשים הסובלים מהלבין בטנזניה הותקפו על ידי רופאי המכשפות על כך שחלקי גופם ישתמשו בשיקויים כדי להביא עושר למשתמש. לא יכולתי למצוא מעט על המתרחש, מכיוון שאנשים הוכנסו למרכזי ממשלה, לכאורה למען ביטחונם האישי. רציתי לברר מה קורה עם האנשים האלה עכשיו וביליתי את שמונת החודשים הבאים במחקר. עם אנשי קשר מ- Asante Mariamu, ללא מטרות רווח, הצלחתי לנסוע למרכז במערב טנזניה הכפרית בשנת 2012.
האם יש תנועה לנסות לחנך אנשים או להעביר חוקים להפסקת הפרקטיקות הברבריות הללו?
תחת לחץ בינלאומי אסרה ממשלת טנזניה בתחילת 2015 רופאי מכשפות. עם זאת, ההתקפות נמשכו, כולל על ילד בן שש שש כרתו בפיגוע במרץ האחרון. עד שתביעה של תוקפים ושל קונים באמת תהפוך לאיום מוצק, אני חושש שמעט ישתנה. יש תמריץ כספי גדול למתקפות אלה ויש לבטל את השוק כדי להבטיח את הבטיחות העתידית. איברים נמכרים במאות דולרים, על פי דיווחים "סט" של גוף שלם ישיג עד 75, 000 דולר; זאת במדינה שבה ההכנסה החציונית השנתית היא 600 $ או פחות. אז נשאלת השאלה, מי מבצע את הקנייה?
ישנם מספר עמותות בינלאומיות הפועלות להעלות את המודעות למה זה לבקנות ולמה צריך להסתיים ההתקפות. אסנטה מרימו, קמה עומדת, ותחת אותה שמש, כולם עובדים באופן מקומי בטנזניה כדי לנסות ולשים קץ לפרקטיקות אלה, כמו גם להגן על אנשים הסובלים מאלביניזם מפני סרטן העור. במדינות אפריקאיות מסוימות יש "חברות לבקנים", כמו אגודת אלבינו של טנזניה, קבוצות של אנשים הסובלים מדבריות לבדנות בעצמם. הדרה חברתית, סרטן עור וסוגי ראייה נמוכה מוסיפים לאתגרים העומדים בפני אנשים עם אלבינזם. חלק מההערכות אומרות כי ככל 98 אחוז מאנשים הסובלים מאלבינות מתים לפני גיל 35 כתוצאה מסרטן העור.
האם זו בעיה במדינות אפריקאיות אחרות או במקומות אחרים בעולם?
זה בשום אופן לא בעיה טנזנית בלבד, אך המספר הגבוה של אנשים הסובלים מדבריות בטנזניה והאמונות המסורתיות בקסם שחור הופכים אותה לבעייתית במיוחד שם. לשוק שחור בחלקי גוף אין גבולות. טנזניה, קניה, בורונדי ומלאווי נמנות עם 24 המדינות עם התקפות שדווחו.
האם אנו יודעים מדוע התרחשות האלבניזם גבוהה כל כך הרבה בטנזניה?
איש אינו יודע את הסיבה בוודאות. על פי נתוני ה- NPR, ישנם מדענים הסבורים כי ייתכן שמוטציה של הגנים מקורו שם. מחקרים אחרים מצביעים על יישובים כפריים שבהם שיעורי הנישואין בקרב לבנים עשויים להיות גבוהים, במיוחד מכיוון שאנשים הסובלים מדברי אלבינות נאלצו לחברה. עם זאת, רוב המשפחות שלא פגשתי אף אחד מההורים סבלו מאלבניזם, אם כי כמובן שתיהן נשאי הגן ולא ידעו.
איזה דיוקן או חוויה השפיעו הכי הרבה עלייך באופן אישי?
זה ממש קשה לבחור כי כל הנושאים היו חוויות אישיות קורעות לב כל כך, אבל במיוחד התרגשתי מהסיפור של אנג'ל. אנג'ל הותקפה על ידי קבוצת גברים בראשות אביה, שראה את בתו מבחינת שלטי דולר. סבא וסבתא מצד אמה נהרגו כשהגנו עליה במהלך הפיגוע. כך, אמונות טפלות עמוקות אלה הובילו לכך שלא רק שאנג'ל נאלצה לחיות במעצר מגן, אלא גם להרס כל המשפחה. כשפגשתי את אנג'ל היא הביעה עניין להיות עיתונאית, אך שנה לאחר מכן היא מתה מסרטן העור; היא הייתה רק בת 18. כל כך עצוב מכיוון שסרטן זה ניתן למניעה מוחלטת אם אנשים עם אלבינזם לובשים בגדי מגן. היא לא הייתה צריכה למות.
מדוע אתה עושה את העבודה הזו?
חלק מהמשימה או הקריאה לבצע צילום מסוג זה הוא לעזור לתת קול לחסרי הקול. אני מרגיש מאוד שלכל אדם יש את הקול שלו, מה שאני מסוגל לעשות בכדי להגביר את הקול הזה כדי שאנשים רבים יותר יוכלו לשמוע את החוויה שלהם. זו אחריות גדולה. מספר האנשים שראיינתי וצילמתי אמרו לי את עצמם עד כמה זה מרגיש מעצים שמישהו מעוניין להוציא את סיפורו בעולם הגדול יותר.
האם צילום יכול למלא תפקיד בהעלאת המודעות לנושאים / סוגיה זו בפרט?
אתה תמיד מקווה שמה שאתה עושה יעלה את המודעות. אנשים רבים אמרו לי שלא היה להם מושג שזה עדיין קורה בעולם. אז התמונות בהחלט מחנכות אנשים שזה נושא מתמשך, זה עדיין קורה. לאחרונה הותקף ילד בן שש; ידו הוסרה. ובאמצעות עבודה זו הצלחתי לכוון אנשים שמעוניינים לעזור למלכ"רים היעילים שעובדים בנושא.
לאחרונה הייתה לי תערוכה בבנק העולמי, שהובילה דיונים כיצד להגביר את ההכללה החברתית של אנשים עם אלבינזם במדינות מולדתם, כדרך להילחם באמונות טפלות וסטיגמות.
באופן אישי, גם אני הסתבכתי. היישובים הללו בטנזניה הם כל כך עניים, ולכן החינוך הוא מחוץ להישג ידם של מרביתם. התחברתי באופן אישי עם שתיים מהבנות בחסות קיבבה שהיו אינטליגנטיות מאוד, אך לא היה להן סיכוי לחינוך על יסודי. אפפרוידה הייתה יתומה, ויש לה חלומות להיות מורה. אלן התעניינה גם בהשכלה גבוהה. נכון לעכשיו אני מממן את השכלתם כדי שיוכלו להיות חברים פרודוקטיביים בחברה שלהם.
