משפחת לקס. תמונה: משפחה חסרה, טבע
תוכן קשור
- אנשים שלחו דמי מחאה 'לפי משאית המשאית' לבית הלבן של FDR לרפא פוליו
לפני 62 שנה הלכה הנריאטה לאקס, אפריקנית אמריקאית ענייה, מסרטן צוואר הרחם בבית החולים ג'ונס הופקינס. אך לא לפני שנלקחה דגימה של תאי הגידול שלה ללא הסכמתה. התאים שלה המשיכו להפוך לקו ה- HeLa האלמותי, והתרבו ללא הפסקה והובילו לתובנות מדעיות לגבי סרטן, איידס, גנטיקה ועוד ועוד. המקרה שלה העלה שאלות אתיות משמעותיות לגבי אופי המחקר, ההסכמה והחומר הגנטי, אולם כעת, קטע תגובה שפורסם היום ב"טבע ", טוען כי המחלוקת סביב לקס ובני משפחתה הנותרים עשויים להסתיים.
כפי שהבהיר ספרה רב המכר של העיתונאית רבקה סקלוט, החיים האלמותיים של הנרייטה לאקס, משפחתם של לקס איבדה אי-שביעות רצון עמוקה על התאים הגנובים של קרוב משפחתם. מעולם לא הודיעו להם כי תאי הלקס נלקחו; הם מעולם לא קיבלו תמלוגים מקו העל; וחוקרים התעלמו לעתים קרובות ממורשתו האישית הגדולה של לאקס.
להלן פירוט אירועי המפתח בסיפור זה:
- 1951: הנרייטה לאקס נפטרת. רופאים לוקחים מדגם רקמה מגופה, ללא הסכמתה ומבלי ליידע את משפחתה.
- שנות השבעים: החוקרים מתחילים לבקש ממשפחת הלקס דגימות DNA והמשפחה מגלה על קו HeLa.
- 1976: העיתונות החופשית מדטרויט ורולינג סטון מפרסמים סיפורים על לאקים. ללא הסבר ברור על מה שקרה לתאי לקס, חלק מבני משפחתה מאמינים כי שיבוטים של קרוב משפחתם מסתובבים או שלאכס איכשהו עדיין בחיים.
- שנות השמונים והשמונים: כתבים כלבים את המשפחה, שבמהרה מתעיינת כלפי כל מי שמחפש מידע על קרוב משפחתם המפורסם.
- 2010: לאחר כעשור של מחקר, כולל בילוי זמן רב עם משפחתו של לקס, רבקה סקלוט מפרסמת את חיי האלמות של הנרייטה לאקס.
- יולי 2011: משרד הבריאות והשירותים האנושיים ביקש תשומות פומביות לגבי תפקידי המשתתפים במחקר, כולל שאלות על הסכמה לגבי דגימות שנלקחו בעבר. המחלקה עדיין עובדת על הצעה חדשה המבוססת על משוב זה.
- מרץ 2013: מדענים מהמעבדה האירופאית ברצף המעבדה לביולוגיה ומפרסמים את הגנום של לקס באופן מקוון, והופכים את המידע לנגיש בחופשיות. אף שמהלך זה לא הפר כללים, לא התייעצו עם בני משפחתו של לקס והיו מוטרדים. רצף הגנום מוריד.
האירוע במארס האחרון נתן השראה למכוני הבריאות הלאומיים בארה"ב ליצור הסכם עם משפחת לקס בנוגע לגישה לגנום HeLa, כך מדווח הפרשנות. המחברים ממשיכים:
יחד, יצרנו מסלול העוסק בדאגות המשפחה, כולל הסכמה ופרטיות, תוך הצגת נתונים על רצף הגנומי HeLa לרשות המדענים כדי לקדם את מחויבותה של המשפחה למחקר ביו-רפואי.
לאחר שלוש פגישות ארוכות עם משפחת לקס וכמה מפגשים אחד על אחד עם מדעני NIH, המשפחה הסכימה לאפשר למדענים להשתמש בגנום HeLa, כל עוד זה נשמר במאגר גישה לבקרה. על מנת לקבל גישה, החוקרים יצטרכו להגיש בקשות ל- NIH ולהסכים לתנאים שנקבעו הן על ידי הסוכנות והן על ידי משפחת Lacks. בנוסף, חוקרים המשתמשים במאגר זה יצטרכו לרשום את משפחת Lacks ואת הנרייטה לאקס בהודעותיהם.
כדי לא לבזבז זמן, המדענים כבר החלו לתת לנרייטה לאקס ולמשפחתה טיפ כובע מתאים. מתוך קטע ההודעות במאמר חדש, שפורסם גם היום ב"טבע ", העומק בגנום של הלה, כותבים חוקרים מאוניברסיטת וושינגטון:
רצף הגנום המתואר במאמר זה נגזר מקו תאי HeLa. הנרייטה לאקס, וקו התא HeLa שהוקם מתאי הגידול שלה בשנת 1951, תרמו תרומה משמעותית להתקדמות מדעית ולהתקדמות בבריאות האדם. אנו מודים להנרייטה לאקס, כיום מתה, ולבני משפחתה ששרדו על תרומתם למחקר ביו-רפואי.
עוד מ- Smithsonian.com:
מדענים פרסמו את הגנום של הנרייטה לאקס ללא הסכמת משפחתה
שימוש 'הוגן' בתאים שלנו
