"אני מוסר לך, " אמר השטר בכתב-היד שהופנה למוסד סמיתסוניאן, "כסא הגלגלים הממונע של אד רוברטס." אחרי כמה עשרות מילים נוספות חצובות דיו - מילים כמו "חלוץ" ו"חיים מדהימים "- סיכם הפתק בטענה שכסא הגלגלים סיפר "סיפור חשוב."
מהסיפור הזה
אד רוברטס: אבי זכויות הנכות
קנהתוכן קשור
- שלושה מיתוסים אדירים גדולים על חייה של הלן קלר
- כסא גלגלים זה נשלט על ידי לשון של חולה משותק
וכך, במאי 1995, דחף מייק בויד, את הפתק בידו, את כסא הגלגלים של חברו הוותיק אל טירת סמיתסוניאן, בניין הממשל של המוזיאון, שם התכוון לעזוב אותו. "אתה לא יכול לעשות את זה, " שמע בויד שוב ושוב, מכמה נשים - מסמכים, אולי - שהתמלאו מהספונטניות וחוסר התהליך. "אתה לא יכול פשוט להשאיר את זה כאן!" הוזמן מאבטח, ובויד נזכר בסופו של דבר והפציר בו, "תראה, אד רוברטס היה מרטין לותר קינג ג'וניור של תנועת זכויות הנכות."
אכן, רוברטס, פעיל זכויות נכות שנפטר ב- 14 במרץ 1995, בגיל 56, נערך כ"אבי "התנועה החיה העצמאית, אדם שהתריס - ועודד אחרים להתריס - את הבלתי מעורער שבעבר. התפיסה כי אנשים עם מוגבלות קשה שייכים למוסדות וכי בעלי יכולת היד הטובה ביותר ידעו מה נכים צריכים.
רוברט היה לאחר ארבע-ריבועי, משותק מהצוואר ומטה ותלוי במכונת הנשמה, רוברטס היה הסטודנט הראשון עם מוגבלות קשה שהשתתף באוניברסיטת קליפורניה בברקלי, למד מדעי המדינה, השלים תואר ראשון בשנת 1964 ותואר שני ב -1966 וטיפח. שם מהפכה המתהווה. ב- UC ברקלי, רוברטס וחבורת חברים היו חלוצים עם ארגון שירותי נכות בהובלת סטודנטים, תוכנית הסטודנטים עם מוגבלות גופנית, שהייתה הראשונה מסוגה בקמפוס אוניברסיטאי והדוגמנית של מרכז ברקלי לחיים עצמאיים (CIL), שם רוברטס כיהן כמנכ"ל בשנים 1972 - 1975. עם הזמן, מאותה CIL הראשון, צצו מאות מרכזי מגורים עצמאיים ברחבי הארץ.
רוברטס עצמו היה מודל - מודל שמח, חיובי - לעצמאות: הוא התחתן, הוליד בן והתגרש; פעם הוא שחה עם דולפינים, רפטינג במורד נהר סטניסלוס בקליפורניה ולמד קראטה.
בויד, עוזרו המיוחד של רוברטס, העביר את כסא הגלגלים מבית רוברטס בברקלי לוושינגטון די.סי. בשעות אחר הצהריים המאוחרות של 15 במאי, צעדו בויד וכמה מאות תומכים נוספים מהקפיטול לבניין הסנאט של דירקסן, ומשכו על ידי חבל את כסא הגלגלים הריק. לאחר מכן נערכה אזכרה בבניין דירקן. ואז, לאחר שההמון התפוגג, נותר בויד וכיסא הגלגלים - סוס, הוא אומר על הכיסא, ללא הגנרל שלו. הוא הבטיח לרוברטס כי לאחר מות חברו, התחנה האחרונה של כסא הגלגלים תהיה הסמיתסוניאן.
וזה היה.
כסא הגלגלים של רוברטס, המוחזק כעת על ידי המוזיאון הלאומי להיסטוריה אמריקאית, מגלם סיפור של מכשולים שהתגברו עליהם, קואליציות שהוקמו וחסרי יכולת. זה מתעד סיפור שהחל בפברואר 1953, אז הנער החולה בן ה -14, שנטה במיטה בבית החולים במחוז סן מטאו, שמע את הרופא אומר לאמו של רוברטס, "אתה צריך לקוות שהוא ימות, כי אם הוא חי, הוא אהיה לא יותר מאשר ירק עד סוף ימיו. "רוברטס, שההומור הסרדוני שלו היה חלק מהקסם שלו, נודע לימים כי הוא מתבדח שאם הוא ירק, הוא היה ארטישוק - עוקצני מבחוץ וברוך לב. בפנים.
אד רוברטס היה הסטודנט הראשון עם מוגבלות קשה שהגיע ללימודים באוניברסיטת קליפורניה בברקלי וטיפח שם ארגון שירותי נכות בהובלת סטודנטים. (קורביס)הסיפור נמשך כשכמה שנים לאחר מכן, בית הספר התיכון "ברלינגאם" בקליפורניה, סירב לו תעודה כיוון שלא הצליח לעמוד בקורסי החינוך הגופני הדרוש והכשרת נהגים. רוברטס ומשפחתו פנו אל מועצת בית הספר והתגברו - ורוברטס למד דבר או שניים על התנגדות לסטטוס קוו.
הסיפור ממשיך כשאוניברסיטת קליפורניה, ברקלי, הרשמית, מהססת להודות ברוברטס, אמרה, "ניסינו נכים בעבר וזה לא עבד." בשנת 1962, רוברטס קיבל קבלה לתואר ראשון באוניברסיטת ברקלי - אך לא חדר במעונות. ברוברטים במעונות שלא היו מסוגלים לשאת את משקל ריאת הברזל של 800 הקילוגרם שישן בו, רוברטס התגורר באגף ריק בבית החולים בקמפוס.
במהלך חלק ניכר מזמנו בברקלי, הסתמך רוברטס על כסא גלגלים ידני, מה שחייב את הדייל לדחוף אותו. אף שהעריך את החברה, הוא ציין כי נוכחותו של דייל הפכה אותו לבלתי נראה. "כשאנשים היו ניגשים אלי, הם היו מדברים עם הדיילת שלי, " נזכר רוברטס במהלך ראיון ב -1994. "הייתי כמעט נטייה."
לרוברטס נאמר שהוא לעולם לא יוכל לנהוג בכיסא גלגלים כוח. למרות שהיה לו ניידות בשתי אצבעות ביד שמאל, הוא לא יכול היה להפעיל את הבקר, שהיה צריך לדחוף קדימה. כאשר רוברטס התאהב ומצא את החברה המתמדת של דיילת שאינה תואמת אינטימיות, הוא חזר על הרעיון של כסא גלגלים כוח וגילה פיתרון פשוט: אם מסתובבים מנגנון הבקרה, היה צריך למשוך את הבקר לאחור. שהוא יכול לעשות. בניסיונו הראשון הוא התרסק את כיסא הגלגלים שלו לקיר. "אבל זה היה ריגוש, " הוא נזכר. "הבנתי את זה, ילד, אני יכול לעשות את זה."
"זה מה שהתנועה עשתה: אנשים עם מוגבלויות המציאו פתרונות משלהם ואומרים שאנחנו יכולים לבנות מערך טוב יותר של תומכים חברתיים, אנחנו יכולים לבנות כסא גלגלים טוב יותר", אומר ג'וזף שפירו, עיתונאי וסופר של " לא רחמים: אנשים עם מוגבלות" זיוף תנועה חדשה לזכויות האזרח . "נכות אינה בעיה רפואית. הבעיה היא הסביבה הבנויה והחסמים שהחברה מציבה. זה לא קשור לחוסר יכולת לזוז או לנשום בלי מאוורר; זה קשור לחוסר היכולת להיכנס לכיתה. "
ישנו ביטוי - "כבול גלגלים" - הנוגד את מציאותם של המשתמשים בכסאות גלגלים, ולא רוברטס. "זה לא מכשיר שקושר אותנו או מגביל אותנו: זה בעל ברית, מקום מגורים", אומרת סימי לינטון, יועצת בנושא מוגבלות ואמנויות, המחברת של "גוף הפוליטיקה שלי", ובעצמה משתמשת בכסאות גלגלים. "זה מראה את סמכותו של אדם נכה על תנאי הניידות. זה מרחיב את אופקינו. ואד היה מאוד בחוץ בעולם - מסביב לעולם. "
רגע לפני מותו, רוברטס טייל ברחבי הארץ - והעולם - בכיסא גלגלים בנוי בהתאמה אישית שלא רק ענה על צרכיו הגופניים הספציפיים, אלא גם עודד ביטוי עצמי. "כשהוא נכנס לחדר הוא תפס את תשומת ליבם של אנשים, " נזכר ג'ואן ליאון, מייסד משותף, עם רוברטס, מהמכון העולמי למוגבלות, טנק חשיבה באוקלנד, קליפורניה, בהספד עבור חבריה. "הוא שמר על תשומת הלב הזו בהזיז מעט את כסאו - גלגל אותו קדימה ואחורה, הרם והורד את דוושות כף הרגל, הרים ושחרר את הגב, אפילו צפר את הקרן או הדליק את האור."
כסא הגלגלים מכיל מושב Recaro ראוי, המופעל על ידי הכוח, שנשען כשנדרש לשקר. פנס, לנהיגה לילית; וחלל מאחור למכונת הנשמה, סוללה ורמפה ניידת קטנה. על צד אחד של כסא הגלגלים, מודבקת מדבקה על פגוש, בסגול הסגול ההולך וגדל, אותיות אחר אותיות, "כן."
קמפוס אד רוברטס בברקלי, קליפורניה, שנקרא על ידי מנהיג התנועה החיה העצמאית, מציג עיצובי נגיש לכל. (מישל גצ'ט / סן פרנסיסקו כרוניקה / סן פרנסיסקו כרוניקה / קורביס)"אובייקטים מסוימים אינם מתייחסים לאדם באופן מיידי. עם צלחת או כוס תה, אתה לא צריך לחשוב מי השתמש בזה או איך אותו אדם השתמש בזה, "אומרת קתרין אוט, אוצרת המחלקה לרפואה ומדע במוזיאון. אבל כסא הגלגלים של רוברטס, היא מתבוננת, נושא את העקבות האינטימיים, הבלאי, של בעליו - כולל ההטבעה המתמשכת, על כרית המושב, של גופו. "מי השתמש בזה - ואיך השתמשו בו - תלוי תמיד באוויר."
בשנת 1998 ביקר לינטון בסמית'סוניאן, כדי לעבוד עם אוט בכנס הקרוב בנושא מוגבלות. בידיעה שכסא הגלגלים של רוברטס הגיע למוזיאון, היא ביקשה לראות אותו. אוט הוביל אותה לחדר אחסון במוזיאון, וכשראתה את הכיסא, לינטון התחילה לבכות: "אני זוכר שרק התברר לי - עד כמה הכסא היה יפה וכי הוא היה ריק: אף אחד לא נהג בו. זה עדיין היה מלאי, ואד לא היה עדיין סוג של בחור. הוא היה מניע ושייקר. "