ההיסטוריה הקדומה של האוטיזם באמריקה

בילי היה בן 59 באותו אביב או קיץ של 1846, כאשר אדם לבוש היטב מבוסטון נסע לכפר שלו במסצ'וסטס על סוס, והחל למדוד ולבדוק אותו בכל מיני דרכים. האורח, כפי שאנו מדמיינים את הסצינה, הניח את מחוגה של פרנולוג על גולגולתו, העביר סרט מסוע סביב חזהו ושאל שאלות רבות הנוגעות להתנהגויות הריח של בילי. התנהגויות אלה הם שהניעו את המפגש הזה. בערך של אמצע המאה ה -19 בילי היה "אידיוט", תווית שרופאים ואנשי חינוך השתמשו בהם לא בזדון, אלא בהתייחס למושג שהיה בעל מקום במילונים הרפואיים והקיף את מה שרובנו מכנים כיום, עם רגישות מכוונת יותר, מוגבלות שכלית.

הירשמו עכשיו למגזין סמיתסוניאן תמורת 12 דולר בלבד

הסיפור הזה הוא מבחר מתוך גיליון ינואר-פברואר של המגזין סמיתסוניאן

קנה

שמו של בילי (אך לא הכפר בו התגורר) היה ברשימה של "האידיוטים" הידועים של חבר העמים, שמאות מהם יבקרו באותה השנה. כמה חודשים קודם לכן מינה המחוקק ועדה לשלושה גברים לנהל למעשה מפקד של אנשים כאלה. אולם במקרה של בילי, האיש שבדק אותו הבין עד מהרה כי שום הגדרה מקובלת של ליקוי אינטלקטואלי די מתאימה לנושא הספציפי הזה. למרות שבילי בבירור לא היה "נורמלי", ונחשב בעיני משפחתו ושכניו כחסרי יכולת אינטלקטואלית, במובנים מסוימים הוא הפגין קוגניציה איתנה, אם לא נעלה. יכולתו להשתמש בשפה מדוברת הייתה מוגבלת מאוד, אך היה לו המגרש המוסיקלי המושלם וידע יותר מ -200 לחנים. בילי לא היה האדם היחיד ששילוב הכישורים והעוצמות שלו הדהים את הבוחנים. כפי שהודה מנהיג הוועדה, היו "הרבה מאוד מקרים" במהלך הסקר שעליו היה "קשה לומר אם ... יש לקרוא לאדם אידיוט."

אבל איזו אבחנה יכולה להתאים יותר? אם בילי היה חי היום, אנו חושבים שהנכות שלו ושל אחרים שתועדו במסצ'וסטס, ככל הנראה הייתה מאובחנת כאוטיזם. נכון, המילה "אוטיזם" בפועל לא הייתה קיימת בתקופתם, כך שאף אחד מהם לא עשה את האבחנה. אבל זה לא אומר שהעולם היה ריק מאנשים שהתנהגותם הייתה מכה בנו, בשנת 2016, כמרמזים מאוד על מוחות אוטיסטים.

אין ידוע על סמנים ביולוגיים לאוטיזם. האבחון שלה תמיד היה עניין של מומחים שעוקבים מקרוב אחר האדם, ואז מתאימים את מה שהאדם אומר ועושה בניגוד לקריטריונים שנקבעו. מציאתו בעבר מחייבת מציאת עד, גם מן העבר, שהיה טוב להתבונן בהתנהגויות ולרשום את מה שראה.

כמו האיש ההוא על הסוס, שהתמסרותו לנתונים קשים, למרבה המזל עבור בלשי היסטוריה של אוטיזם, הקדימה את זמנו.

**********

סמואל גרידלי האו, שנולד למשפחת בוסטון אמידה בשנת 1801, היה הרפתקן, רופא רפואי, מחנך בעל חזון וחרטון מוסרי. הוא גם היה חצי ממה שהיום ייקרא זוג כוח. הוא ורעייתו ילידת ניו יורק, ג'וליה וורד האו, פעלו ברמת ברהמין של חברת בוסטון, מחוברים היטב, מטיילים היטב ובמחויבות משותפת למטרה נגד העבדות, שאולי סייעה לאגד אותם יחד לעיתים קרובות. נישואים סוערים. סמואל גייס בחשאי כספים למסע הגרילה האלים של ג'ון בראון נגד העבדות, וג'וליה, לאחר שביקר באברהם לינקולן בבית הלבן בנובמבר 1861, חיבר מערכת פסוקים אשר כוונתם המקורית הייתה להלהיב תשוקה חסרת רחמים למעוך הקונפדרציה. כיום, עם שינויים ספורים במילה, "מזמור הרפובליקה" שלה הוא תקן אמריקני, שהסתיים בסיום התיכונים וכשנקברים נשיאים.

עם זאת, ההישג המתמשך ביותר של בעלה הוא בית הספר לפרקינס לעיוורים בן 38 דונם, בוואטרטאון, מסצ'וסטס - מוסד קומות שנפתח בשנת 1832. Howe היה המנהל הראשון והוותיק של בית הספר, ומעצב מוביל של תוכנית הלימודים פורצת הדרך. הרעיון הרדיקלי שלו, אותו ייבא באופן אישי מאירופה, היה שאנשים עיוורים יכולים וצריך לחנך אותם. Howe האמין באי-הסבירות של אנשים, כולל אלה שליקויים הגופניים ברוב החברה רואים כגמול אלוהי על חטאים שהם, או הוריהם, ביצעו. באותה תקופה מעטים אחרים התעניינו לשלוח ילדים שעיוורים לבית הספר: הם נתפסו כגורם אבוד.

סמואל האו, רפורמטור חברתי בחברה הגבוהה, היה המייסד של בית הספר לפרקינס לעיוורים, מחוץ לבוסטון. (ספריית המחקר סמואל פ. הייס, בית הספר לפרקינס לעיוורים, ווטראון, מ.א.) בית הספר לפרקינס בשנת 1856 ( מראות בבוסטון ובפרברים (בערך 1856)) אשתו, ג'וליה וורד, הייתה משוררת לוהטת, מחזאית, סופרתנית ופמיניסטית מובילה. (דיוקן ג'וליה וורד האו, שהתחיל ג'ון אליוט, סיים ויליאם הנרי קוטון (פרט). גלריית הפורטרטים הלאומית, מוסד סמית'סוניאן / משאב אמנות, ניו יורק) חזה פרנולוגי השייך ל Howe (ספריית המחקר של סמואל פ. הייס, בית הספר לפרקינס לעיוורים, ווטרטאון, MA)

שהאי היה מופיע כפרקליט רועם להוראת ילדים נכים היה הדהים את מי שהכיר אותו רק בשנותיו הצעירות והשובבות. בתור לימודים לתואר ראשון באוניברסיטת בראון הוא חטף את סוסו של נשיא האוניברסיטה, הוביל את החיה לראש מבנה הקמפוס, וכפי שהסיפור נמשך, השאיר אותו שם למחרת בבוקר. לאחר שנתפס כשהוא זורק אבן דרך חלון של מורה פרטי ומכניס אפר במיטת האיש, האו לא גורש מברון אלא "כפרי" - נשלח לכפר נידח לחיות עם כומר. בערך באותה תקופה נפטרה אמו; הוא חזר לבית הספר גבר שהשתנה. הוא סיים את לימודיו בשנת 1821, תואר רפואי בהרווארד בשנת 1824, ואז התחיל חיים שלמים של אתגרים בעלי אופי גבוה, תמיד כאלוף האנדרדוג.

הוא פנה לראשונה ליוון, ולקווי החזית של מלחמה, שירת כרופא בשדה הקרב בצד המהפכנים היוונים שקמו נגד השלטון הטורקי. לאחר מכן, הוא גייס כספים עבור הפטריוטים הפולנים במאבקם להשליך את שליטת הצאר. הוא בילה חודש של חורף 1832 בכלא בפרוסיה, שם קיים מפגש חשאי עם קשרים פולניים.

לאי הייתה סיבה שנייה לטיול בפרוסיה. באותה עת, על מה שנראה כמו גחמה, הוא הסכים להיות הבמאי הראשון של מקלט ניו אינגלנד לעיוורים. הוא נסע לפרוסיה - ולצרפת ובלגיה - כדי לראות כיצד נעשה חינוך מיוחד. הוא למד היטב. תוך עשור וחצי היה האו מחנך מהולל. בית הספר שלו, ששמו נקרא לאחר שהעניק לו חסד פיננסי, תומאס הנדסיד פרקינס, זכה להצלחה מהדהדת. ילדים עיוורים קראו וכתבו, העריכו שירה, השמיעו מוזיקה ועשו מתמטיקה. סטודנטית אחת, לורה ברידגמן, שהייתה חירשת ועיוורת כאחד, הפכה לסלבריטאית עולמית, במיוחד לאחר שצ'רלס דיקנס פרסם חשבון על בילוי בחברתה בינואר 1842. תיאורו של דיקנס את "הרצינות והחום של הילדה ... נוגע ללב לראות - עזר לפרסם ולאמת את אמונתו של האו כי החברה צריכה להאמין בפוטנציאל של אנשים עם מוגבלות. כמה עשורים לאחר מכן, בית הספר לפרקינס רשם את התלמיד המפורסם ביותר שלה - הלן קלר.

האווי, שהתמקד בהתקדמות בית הספר עם תלמידים עיוורים, התכוון להוכיח כי אידיוטים כביכול יכולים ללמוד וגם ראוי לזכות בית ספר שאליו יוכל ללכת. בשל כך, הוא הועלה ללעג בפומבי - פוטר כ"דון קישוט ". אבל לאי היו בעלי ברית במחוקקים, ובאפריל 1846 החליט הגוף לתמוך בסקר, שהובל על ידו, של אזרחים לקויים שכלית" כדי לברר את מספרם והאם ניתן לעשות דבר להקלה שלהם. "

**********

בנובמבר 2015 דיווחו המרכזים לבקרת מחלות ומניעת מחלות על הערכה חדשה לשכיחות האוטיזם בקרב ילדים בגילאים 3 עד 17. הנתון, 1 מכל 45, הוא הגבוה ביותר שאי פעם הודיעה על ידי ה- CDC, עלייה מ -1 מכל 150 ב. 2007.

אף על פי שדיווחי חדשות רבים תיארו את הנתון כקפיצה מדאיגה במספר האנשים הסובלים ממצב, למעשה לא ניתן לומר כי שום מחקר שנערך עד כה יכול לומר לנו בדיוק כמה אוטיזם קיים באוכלוסייה בכל רגע נתון. במקום זאת, ישנם הערכות עם שולי אי וודאות רחבים. הסיבות לכך הן רבות: חוסר עקביות באופן השימוש באבחון ממקום אחד למשנהו; פערים בין קבוצות אתניות, גזעיות וסוציו-אקונומיות שונות בזמינות שירותי אבחון; ומודעות רבה יותר לאוטיזם, הנוטה להעלות שיעורים גבוהים יותר במקומות בהם הכרה טובה יותר של המצב. ראוי לציון, הערכת ה- 1 ב- 45 של ה- CDC מבוססת לא על התבוננות ישירה בילדים, אלא על ראיונות עם הורים, שנשאלו האם ילד במשפחה אובחן כסובל מאוטיזם או נכות התפתחותית אחרת. בין המגבלות המוכרות של הגישה היא שהיא אינה יכולה לתקן טעויות או הבדלים באופן ביצוע האבחנה מלכתחילה.

בנוסף, החוקרים שינו ללא הרף את ההגדרה האופרטיבי של אוטיזם, בדרך כלל בכיוון שמקל על ההצטרפות לתווית כעת מאשר בעבר. זה הוסיף לרושם שהשיעור האמיתי והבסיסי הולך וגדל. יכול להיות שאוטיזם נמצא במגמת עלייה. אך יתכן גם כי אנו משתפרים במציאת האנשים האמורים לזכות באבחון ופעם התעלמו מהם.

עם זאת, הנרטיב הדומיננטי היה ששיעורים ריאליים עולים, וארצות הברית נמצאת בעיצומה של "מגיפה" של אוטיזם, למרות שרוב המומחים רואים בכך הצעה מעוררת דיון. יתר על כן, הסיפור "המגיפה" עזר להתגבש את התפיסה ש"כנראה קרה משהו "בעבר הקרוב בכדי לגרום לאוטיזם מלכתחילה. המפורסם ביותר, כמה פעילים האשימו את החיסונים המודרניים - תיאוריה שהוסמכה כעת. זיהום אוויר ומים הוצב גם כן. גורמים כאלה של המאה העשרים תואמים את ההיסטוריה של האוטיזם כאבחון: המצב לא נקרא אפילו בספרות הרפואית עד סוף שנות השלושים.

עם זאת, אפילו האיש שזכה בדרך כלל בזכות ההכרה באוטיזם לראשונה, פסיכיאטר ילדים בבולטימור בשם ליאו קנר, הספק אם הפגיעה העמוקה בקשר החברתי שהוא דיווח לראשונה אצל 11 ילדים בשנת 1943 הייתה למעשה משהו חדש בהיסטוריה האנושית. בעוד שרופא ילדים וינאי בשם האנס אספרגר תיאר משהו דומה, חשבונו של קנר היה בעל השפעה רבה יותר. תרומתו, לדבריו, לא נועדה להבחין בתכונות ההתנהגותיות השונות המהוות אוטיזם - שימוש מוזר בשפה, ניתוק מהאינטראקציה האנושית וקרבה נוקשה לאחדויות, בין השאר - אלא באבחנה שהאבחנות המקובלות נהגו להסביר התנהגויות אלה. (אי שפיות, עיוורון מוח, אפילו חירשות) טועים לעתים קרובות, ובהכרה בכך שהתכונות היוו דפוס ייחודי משלהן. "מעולם לא גיליתי אוטיזם", התעקש קנר בסוף הקריירה. "זה היה שם לפני."

במבט לאחור, חוקרים מצאו מספר קטן של מקרים המצביעים על אוטיזם. הידוע ביותר הוא הנער הפראי מאווירון, לימים קיבל את השם ויקטור, שיצא בעירום מתוך יער צרפתי בשנת 1799, לא מדבר וחסר תרבות, והוליד סיפורי פנטסטיות של ילד שגדל על ידי זאבים; בעשורים האחרונים נטו מומחים להאמין שוויקטור נולד אוטיסט וננטש על ידי הוריו. התנהגותם של מה שנקרא השוטים הקדושים של רוסיה, שהסתובבו כמעט עירומה בחורף, כביכול מתעלמת מהקור, מדברים באופן מוזר ונראית לא מעוניינת באינטראקציה אנושית נורמלית, הוסברה מחדש כאוטיסט. ותנועת המגוון העצבי של ימינו, הטוענת כי אוטיזם איננו נכות למעשה, אלא, גרסא של חיווט מוח אנושי העשוי לכבוד, ואפילו לחגיגה, הביא לטענות פוסטיות של זהות אוטיסטית בדומה לאונרדו דה וינצ'י, יצחק ניוטון ותומס ג'פרסון.

הילד הפראי מאווירון, צרפת, שנראה לראשונה בשנת 1799, הוא מקרה ציון דרך של אוטיזם אפשרי בהיסטוריה. ( ויקטור, l'enfant sauvage de l'Aveyron / תמונות ברידג'מן)

עד כמה שאנו יכולים לקבוע, אנו הראשונים להציע את האבחנה למקרים הרבים של האו, שנראים כאסופה המוקדמת ביותר של אנשים שנצפו באופן שיטתי עם אוטיזם סביר בארצות הברית. נתקלנו בהם במהלך השנה הרביעית של המחקר לספרנו החדש, במפתח אחר: סיפור האוטיזם, ובאותה תקופה "הרדאר" שלנו לנטיות אוטיסטיות היה מתקדם למדי. אבחנה אפשרית, רטרוספקטיבית, של כל מצב פסיכולוגי או מוגבלות התפתחותית אינה יכולה להיות שום דבר מלבד ספקולציות. אולם "הדו"ח שנערך למחוקקים של מסצ'וסטס עם אידיוט", אך הוא הציג בפברואר 1848, כולל אותות של התנהגות אוטיסטית קלאסית המוכרים בצורה כה עוצרת נשימה לכל מי שמכיר את גילויי התנאי, עד שלא ניתן להתעלם מהם. בנוסף, גישתו הכמותית מתחייבת לאמינותו כמתבונן, למרות העובדה שהוא האמין בפרנולוגיה, שהתיימרה ללמוד את המוח על ידי מיפוי הנפט, זה מכבר ירד לרשימת מדעי המדע. הדו"ח הסופי של האו הכיל 45 עמודים של נתונים המוצגים בטבלה, שנלקחו מתוך מדגם של 574 אנשים שנבדקו ביסודיות על ידיו או עמיתיו בכמעט 63 עיירות. הטבלאות מכסות מגוון רחב של מדידות כמו גם יכולות אינטלקטואליות ומילוליות. האווי, אקסטרפולטציה, העריך שלמסצ'וסטס היו 1, 200 "אידיוטים".

במפתח אחר: סיפור האוטיזם

לפני כמעט שבעים וחמש שנים, דונלד טריפלט מיער, מיסיסיפי הפך לילד הראשון שאובחן כאוטיזם. החל מהאודיסיאה של משפחתו, "במפתח אחר" מספר את הסיפור יוצא הדופן של תנאי זה שלא הובן כלל, ועל קרבות זכויות האזרח שניהלו משפחותיהם של מי שיש להם.

קנה

בילי היה מספר 27 בסקר. על פני 44 עמודות נתונים, אנו למדים שהוא היה גובהו מטר וחצי, חזהו היה 8.9 אינץ 'וראשו בקוטר 7.8 אינץ' מקדימה לאחור. לפחות אחד מהוריו היה אלכוהוליסט, היה לו קרוב משפחה שהיה חולה נפש או נכה, ובילי עצמו ניתנה לאוננות. (Howe נרשם לתפיסה שפעם הייתה מקובלת כי אוננות היא סיבה לנכות נפשית.) בילי קיבל דירוג "4" נמוך בעמודה "יכולת לספור" (שם הממוצע היה "10"). "המיומנות שלו בשימוש בשפה" היה גם הוא מתחת לממוצע, ב "6." אבל "הרגישות שלו לקולות מוסיקליים" הייתה בצד הגבוה, ב "12."

ככל שהו העדיף מדידה מדויקת, הוא היה כנה בכך שהודה שטבלאות הנתונים שלו לא הצליחו לתפוס היבטים חיוניים באישיותו של בילי. במקום להבהיר את הבעיה, האווה הכיר בכך שהמתנות המוסיקליות של בילי ותכונותיו האחרות הקשו על תווית הצעיר כ"אידיוט ". תצפית בולטת המחזקת את הרעיון שבילי היה אוטיסט נוגעת לשפתו המדוברת. האו התייחס לחשבון זה: "אם נאמר לו ללכת לחלוב את הפרות, הוא עומד וחוזר על המלים 'בילי, לך ותחלבי את הפרות', במשך שעות ביחד, או עד שמישהו יגיד לו משהו אחר, שהוא ויחד עם זאת, כך דיווח האווי, בילי היה מסוגל להבין תקשורת לא מילולית. "שים דלי בידו", כתב, "ועשה את השלט לחליבה, ותן לו דחיפה, והוא ילך למלא את הדלי."

מומחים כיום מתייחסים לנטייה לחזור על מילים או ביטויים כמו echolalia. זה מופיע במהדורה האחרונה של המדריך האבחון והסטטיסטי להפרעות נפשיות כאחת מ"תנועות מוטוריות סטריאוטיפיות או חוזרות על עצמן, שימוש בחפצים או דיבור "שיכולים לתרום, בשילוב עם התנהגויות אחרות, לאבחון של אוטיזם.

Echolalia לא בהכרח נמשך לכל החיים. לדוגמה, בילינו עם הילד הראשון שליאו קנר ציטט בעיתון פורץ הדרך שלו משנת 1943, "מקרה 1" של אוטיזם, דונלד טריפלט, כיום בן 82 בריא. דונלד יכול לעסוק בנאום שיחה, אך הוא ביטא נטיות echolalic בילדותו, כשהוא השמיע מילים וביטויים נראים אקראיים כמו "גפן חצוצרה" או "יכולתי לשים פסיק קטן" או "לאכול את זה או שניצחתי זה לא מרתק שדונלד הצעיר הדגים כמה תכונות אחרות שגרמו לבילי להתבלט בפני האו בשנות הארבעים של המאה העשרים. כמו בילי, הייתה לו מתנה יוצאת דופן לזכר שירים; כפעוטה, דונלד שר קרולי חג מולד שלמים לאחר ששמע אותם רק פעם אחת. כמו בילי, לדונלד היה המגרש המושלם; כשהיה שייך למקהלה, הסתמך הבמאי על דונלד שייתן לחבריו לכנסיו את תו ההתחלה שלהם, במקום צינור גובה.

הפסיכיאטר בבלטימור ליאו קנר העלה אוטיזם על המפה בשנת 1943 לאחר שציין דפוס התנהגות חדשני אצל ילדים. (ספריות JHU Sheridan / Gado / Getty Images) קנר הבחין בדפוס התנהגות זה אצל דונלד טריפלט הצעיר, כיום בן 82. (מילר מובלי / רדוק)

לעתים קרובות מצוין כי אין שני אנשים עם אוטיזם מעולם לא עושים את זה בדיוק באותו אופן. בעוד שדווח כי בילי היה רע בספירה, דונלד הוקסם מהמספרים, ויכול להכפיל מספרים דו-תלת-ספרתיים בראשו באופן מיידי וללא רבב.

האו גילה את אותו כישרון למספרים בקרב אנשים אחרים באוכלוסיית המחקר שלו. לאיש אחד, מקרה 360, "יש תפיסה של שילוב מספרים בדרגת פעילות יוצאת דופן", כתב האו. "תגיד לו את גילך, ושאל אותו כמה שניות זה יהיה, והוא יגיד לך תוך כמה דקות מאוד." המקרים 175 ו -192 בלבלו גם את האו, מכיוון ששניהם הצליחו לספור עד "20, 000 ולבצע הרבה פשוטים פעולות חשבון, עם הרבה יותר מתקן מאשר אנשים רגילים. "

לבסוף, האווי הפנה את תשומת ליבו לגבר צעיר, מקרה 25: "הצעיר הזה יודע את השם והצליל של כל אות, הוא יכול להכניס את האותיות למילים, את המילים למשפטים ולקרוא על דף בנכונות; אבל הוא היה קורא את הדף הזה אלף פעם מבלי לקבל את הרעיון הקל ביותר על המשמעות. "

תיאור זה מזכיר מאוד את הרעיון המודרני כי אוטיזם כרוך בנטייה ל"קוהרנטיות מרכזית חלשה ". זוהי דרך נוספת לומר שאוטיסטים טובים יותר לעבד חלקים מתבנית - תוך שהם מפספסים כיצד החלקים משתלבים זה בזה בתבנית שלם. (אמו של דונלד העירה שהוא אוהב ללכת לקולנוע כילד, אבל תמיד חזרה הביתה לא מודעת לכך שהתמונות המהבהבות נועדו להוסיף לסיפור.)

מה שבטוח, המקרים של האו לא מוכיחים שהיה הרבה אוטיזם בימיו, ואפילו לא. אבל מושג האוטיזם עוזר להסביר כמה מהמקרים שהעלו אותו. הצגנו את התצפיות של האו בפני פיטר גררהרט, יו"ר המועצה המדעית של הארגון לחקר האוטיזם. בהיעדר מידע סותר, והפניית אמצעי הזהירות להערכת אנשים שלא פגשו פנים אל פנים, אמר Gerhardt כי "הפרעת הספקטרום האוטיסטי תיראה כתיאור הרבה יותר מדויק" מאשר מוגבלות שכלית עבור אותם אנשים.

יתכן ש- Howe הוחלף לאתר מקרים "גדולים יותר" כתוצאה מהתכתבויות עם רופא עמית בשם סמואל וודוורד, ראש מתקן במסצ'וסטס שהיה ידוע אז כבית החולים לונאטי וורצ'סטר. בשנה שלפני שהאוי ביצע את הסקר שלו, הוא פרסם מכתב ב"בוסטון דיילי מפרסמת "בו ציטט דיווח וודוורד שיתף אותו. וודוורד תיאר קבוצת ילדים שנמצאה בטיפולו שלא התאימו לקטגוריות הרגילות. "המטופלים הקטנים האלה יש פרצופים אינטליגנטים, גופים מעוצבים היטב, התפתחויות טובות של הראש ומוחות פעילים", כתב האו והביא את וודוורד: "התנועות שלהם חופשיות, קלות וחינניות. רבים מהם יפים, אפילו נאים; בדרך כלל הם חסרי מנוחה, רגזניים ושובבים ביותר, ולעתים נדירות הם מסוגלים לדבר .... אף אחד שלא מכיר את המקרים האלה לא עשוי לטעות בהם בגלל אידיוטים. "

מה תהיה האבחנה שלהם אם אותם ילדים היו נראים היום על ידי נוירולוג? ג'יימס טרנט, מחבר הביוגרפיה המדהימה של Howe מ -2010 The Manliest Man, הציע שקבוצת ילדים זו בוורצ'סטר יאובחנה עם אוטיזם, כמו שאנחנו מציעים כי המקרים של Howe היו גם מועמדים לתווית.

**********

האו נחרד מהתנאים המחרידים שבהם חיו "אידיוטים" רבים - נדחסו בבתי נדבה, הוחזקו בכלובים, הושארו לנדודים ללא רחצה ולא סוערים. הוא דרש מהחברה לעשות טוב יותר על ידי קבוצה פגיעה זו. כאשר הקהילה לא הצליחה "לכבד את האנושות בכל צורה שהיא", כתב האו במכתב למחוקק המדינה, היא "סובלת בגלל זה" ו"סובלת מכך [באופי המוסרי שלה. "

חלק מסדר היום שלו היה לשכנע את המחוקק לממן בית ספר לנכים. הוא הצליח. לאחר שקרא דו"ח ביניים על סקרו, מחוקקים גויסו מטרה 2, 500 דולר למטרה, מה שאיפשר להו להביא לעשרה סטודנטים עם מוגבלות שכלית בפרקינס. הוא הוכיח, בקיצור, שאפשר לחנך אותם. בהתבסס על ההצלחה ההיא, הקים האו בית ספר שני - בית הספר למסצ'וסטס לחסרי נפש, לאחר מכן שמו של בית הספר לפרנלד סטייט, ואחר כך מרכז פרנלד. למרבה הצער, בעשורים מאוחרים יותר, המתקן החדשני שלו נפל קורבן להזנחה שהגדירה מוסדות דומים רבים במאה העשרים. כמו מחסנים יותר מבתי ספר, מוסדות אלה סגרו אנשים בתנאים צפופים, תוך שהם מספקים מעט שניתן לכנות חינוך. למרות מאמצים ממשיים ברפורמה בחלק האחרון של המאה העשרים, המרכז נסגר סוף סוף לתמיד בשנת 2014.

**********

האו החל להתריע, בשנים שקדמו למותו בשנת 1876, מפני המגמה שראה עור וגידים, על מדינות שעוברות להפרדת אנשים עם מוגבלות מאחורי חומות מוסדות במקומות רחוקים. חשיבה קדימה של Howe הגבילה את גבולותיה. אפילו בהשקפותיו הנלהבות נגד העבדות, הוא קיבל את העליונות התרבותית של הגזע הלבן כמובן מאליו. וההכרה שלו שנשים ראויות לחינוך הותאמה על ידי אמונתו הנוחרצת שמקום האישה - כולל זה של בן זוגו הפעיל הידוע - היה בבית. הפרוגרסיבי הקדום הזה שהאמין בשלמותם של אנשים הוא עצמו "לא אדם מושלם", כהגדרתו של טרנט.

המטרה העיקרית של סקר בריאות הנפש החלוצית של האו הייתה לגלות את הגורם השורש לנכות שכלית. מהבחינה הזו הוא כמובן נכשל. אך בהודאה כי "כל נושא האידיוּיות הוא חדש", האווי הביע תקווה בשנת 1848 כי הנתונים שלו יועילו לדורות הבאים שמנסים להבין את המוגבלות הנפשית. "מדע, " אמר, "עדיין לא זרק לה אור מסוים על הסיבות המרוחקות שלו, ואפילו לא על הסיבות הקרובות לה."

מאה וחצי אחר כך, אנו נמצאים באותה עמדה ביחס לאוטיזם. עדיין לא בטוחים עד כמה אנו טובים באיתור אוטיזם באוכלוסייה - או אפילו בהגדרת גבולותיה - אנו ממתינים למדע שיאיר את תעלומת מוצאו. עבודתו ההומניטרית הקפדנית של Howe מרמזת בתוקף כי יתכן שעדיין ניתן למצוא תשובות בעבר שלא התגלה.