לורה הילנברנד לא שומרת על לוח הזמנים הקלפי שאפשר לצפות לביאה ספרותית שהוכתרה לאחרונה. המחבר של Seabiscuit: An American Legend, מפנה העמודים הבלתי סביר על סוס הגזע הרשע שהפך לאלוף יריות, עסוק בייעוץ לסרט Seabiscuit, שהחל להפיק בקנטאקי בסתיו האחרון. אבל לילנברנד, בן 35, המתגורר בוושינגטון הבירה, "עסוק" לא אומר את מה שהוא עושה לרוב האנשים. מבחינתה זה אומר לדבר בטלפון. היא מקבלת עשרות הזמנות מדי חודש להופיע בחנויות ספרים או לשאת נאומים או לכתוב מאמרים - ודוחה כמעט את כולן. בימים מסוימים אין לה כוח לעזוב את ביתה, ובתוכה טמונה סיפור נוסף של סיכויים ארוכים, התמדה ותהילה בלתי צפויה.
הילנברנד נגועה בתסמונת העייפות הכרונית, הפרעה המתבטאת בתשישות גופנית ונפשית, כאבים חוזרים ונשנים. היא ירדה עם זה לפני 15 שנה - זוכרת את היום בו אירע, למעשה - והייתה מרותקת למיטה במשך שש שנים. היא עמלה על Seabiscuit במשך ארבע שנים, ולעתים קרובות הספיקה את קופסת דגני הבוקר בהישג יד כדי שהיא לא תצטרך לבזבז אנרגיה יקרה בהליכה למטבח, לפעמים כותבת (בכתב יד) בעיניים עצומות כדי לעצור את הוורטיגו. הספר, כרוניקה העולמית של מסלול המירוץ של אמריקה של שנות ה -30, כל כך הקסים את הקוראים (הכריכה הקשה הייתה רב-מכר מס '1 בניו יורק טיימס בשנה שעברה, והכריכה רכה נשארת ברוב הרשימות רבי המכר) שהחדשות על מה היא התגברה כדי ליצור את זה הפכה את הילנברנד לדובר מוביל של קורבנות תסמונת העייפות הכרונית, או CFS.
"כששכבתי במיטה לאורך השנים, רציתי שמישהו בולט ייצא ויעשה תיק ברור עבור חולי CFS, " היא אומרת. "אז כשההצלחה של Seabiscuit נתנה לי את ההזדמנות למלא את התפקיד הזה, חשבתי, אוקיי, זה מה שאני אנסה לעשות."
לאנשים הסובלים מההפרעה, שרבים מהם הובחנו באופן שגוי או אפילו סטיגמטיו כמוזמנים, גילוי לב של הילנברנד היה לאלילה. "לורה סיפרה את סיפורה בצורה כה חיננית ומשכנעת", אומרת קים קני, ראש ארגון עייפות כרונית ותסמונת תפקוד חיסוני של אמריקה, קבוצת מטופלים. "הניצחון שלה לא רק העניק השראה לחולים, אלא באמת עשה את ההבדל בעזרה לציבור להבין מה אנשים עם מחלה זו צריכים לעבור."
הנכונות של הילנברנד לשמש כילד הכרזה לתסמונת העייפות הכרונית חופפת עם התפתחויות מבורכות אחרות, כולל חשיבה חדשה על הגורמים לה. אף כי תרופה לתסמונת אינה קיימת, חוקרים צברו לאחרונה ראיות לפיה יעוץ ופיקוח על אימונים יכולים לעתים קרובות לעזור לחולים. החוקרים הרפואיים המרכזיים לבקרת מחלות ומניעת מחלות באטלנטה, אולי המרשימים ביותר, עובדים על המבחן הראשון לבדיקת סינון ואולי אבחון התסמונת. אומר ד"ר ויליאם ריבס, המנהל את מחקרי תסמונת העייפות הכרונית ב- CDC: "התחום מתקדם די מהר."
הכל התחיל עבור הילנברנד בערב ה- 20 במרץ 1987. היא הייתה אז כיתה ב 'בקולג' קניון בגמבייר, אוהיו, סטודנטית סטודנטית עם תקווה להפוך לפרופסור להיסטוריה. היא תמיד הייתה פעילה, רוכבת על סוסים מגיל 5, שחה בתחרות (100 מטר גב אחורי) בתיכון הפרברי שלה במרילנד, רכיבה על אופניים ושיחקה טניס במכללה. היא אכלה במסעדה באותו יום, ועם רדת הלילה הוכפלה בכאב - הרעלת מזון, היא חושבת. "הייתי כל כך חולה שהתקשרנו לפרמדיקים, " היא אומרת. במשך שלושה שבועות היא הייתה אומללה, ואז התעוררה ולא יכלה לשבת. "אפילו אם הבניין נשרף, לא הייתי מצליחה לקום מהמיטה, " היא אומרת. היא חזרה הביתה לביתסדה, הפרבר בוושינגטון הבירה, בו גדלה, ובילתה את השנתיים הבאות כמעט מרותקת למיטה.
תסכול מעיסוק רפואי הוא תופעת לוואי תכופה של תסמונת עייפות כרונית, והילילברנד הייתה רואה שבעה מתמחים ורבים מומחים שייחסו את מחלתה לזיהום בנגיף אפשטיין-באר, דלקת בסינוסים, בולימיה, ואף שהייתה בת 20, הופעת גיל ההתבגרות. . היו שאמרו שהבעיה כולה בראשה. "לא יכולתי להתמודד עם בית הספר כל כך שנשר", היא אומרת שרופא אחד ציין. במבט לאחור, הילנברנד אומרת שהיא לא מאשימה את הרופאים שלא זיהו את מחלתה, בהתחשב בכך שהיה ידוע על כך מעט באותה תקופה. "אבל אני מאשים אותם בכך שהם מניחים הנחות לגבי הדמות שלי ורומזים על כך שהייתי אחראי איכשהו למחלה זו."
לבסוף, רופא מבית הספר לרפואה באוניברסיטת ג'ונס הופקינס בבולטימור אבחן אותה נכון. היא התאוששה במקצת והחלה לעבוד כסופרת מגזינים פרילנסרים, וסקר לעתים קרובות מרוצי סוסים. במובנים מסוימים, הניסיון שלה היה אופייני: כמחצית מחולי העייפות הכרונית מחלימים משמעותית במהלך חמש השנים הראשונות להיכנע, על פי ה- CDC. עם זאת, בסך הכל מחלת הילנברנד הייתה חמורה יותר מרוב המקרים, היא אומרת. בשנת 1991 עברה הישנות, והיא חלתה עוד יותר מבעבר. "ביליתי שנתיים רצופות בשכבתי במיטה ובהה בתקרה, " אומרת הילנברנד.
במהלך כמעט שני עשורים של חיפוש אחר הגורם לתסמונת העייפות הכרונית, החוקרים לא הראו תשובה מוחלטת; יש הסבורים כי יש להפרעה כמה וכמה גורמים, כמו שקורה במחלות לב. אבל יש לידים. התיאוריה משנות השמונים שלפיה תסמונת העייפות הכרונית נגרמה ישירות מנגיף אפשטיין-באר, החומר הזיהומי שמאחורי ההפרעה הכבישה המכונה מונונוקליוזה, התבררה כנכונה חלקית. נראה כי נגיף זה ואחרים ממלא תפקיד עקיף במחלה. במחקר שנערך בקרב 250 לונדונים הסובלים ממונונוקליוזה או דלקת בדרכי הנשימה העליונות, 9 אחוזים מהחולים במונו אובחנו כחולים בתסמונת עייפות כרונית שישה חודשים לאחר שחלתם לראשונה, ואילו אף אחד מהמטופלים עם דלקות בדרכי הנשימה העליונות לא פיתח את הנגע. המחקר, שהובל על ידי חוקרים בבית החולים סנט ברתולומיאו בלונדון ופורסם בשנה שעברה ב- Lancet, הוא העדות החותכת הראשונה לכך שזיהום נגיפי יכול לעורר תסמונת עייפות כרונית.
בנוסף למונונוקליוזה זיהומית, מחקרים מראים ששתי מחלות זיהומיות נוספות - קדחת Q ונגיף RossRiver - עלולות להוביל לתסמונת עייפות כרונית. למידע נוסף על גורמי הסיכון ההופכים אנשים רגישים לתסמונת העייפות הכרונית, ה- CDC מממן מחקר שיעקוב אחר חולים במדינה האוסטרלית של ניו סאות 'ויילס הסובלים מקדחת Q, נגיף RossRiver או מונונוקליוזה זיהומית.
אך ייתכן שגורמים זיהומיים אינם האשמים היחידים. פיטר רו, רופא ילדים ומנהל מרפאת תסמונת העייפות הכרונית במרכז לילדים ג'ונס הופקינס, תיעד כי חלק מהצעירים שפיתחו את התסמונת סובלים גם מהפרעה הנקראת יתר לחץ דם בתיווך עצבי; לחץ הדם שלהם צונח לאחר שהם עמדו כמה דקות, מה שמוביל לסחרחורת, חולשה ולאורך זמן תשישות. חוקרים רפואיים אחרים לא הצליחו למצוא את אותו הקשר בין התקפי לחץ דם נמוך לתסמונת העייפות הכרונית, אך רו נותר משוכנע שזה גורם במקרים מסוימים ואומר שהוא נתן לחולים כאלה לתרופות המווסתות לחץ דם עם השפעה טובה. באופן דומה, רו וחוקרים אחרים טענו כי חריגות בדופק, תסמונת טכיקרדיה יציבתית, בה לב מירוץ גורמת לכושר ראש, עשויה להיות מעורבת גם בתסמונת העייפות הכרונית.
למרות שההפרעה הוכרה רק לאחרונה יחסית כישות קלינית - ה- CDC הגדיר באופן רשמי את תסמונת העייפות הכרונית בשנת 1988 - היא ככל הנראה לא חדשה לאנושות. רופאים והיסטוריונים של רפואה אומרים שזה דומה מאוד לנוירסטניה, תשישות עצבית כביכול שהיה אחד התנאים המאובחנים ביותר בארצות הברית ובאירופה במחצית השנייה של המאה ה -19.
"אם אתה קורא את התיאורים של נוירסטניה בשנת 1880 בכתבי-עת, ספרי לימוד ויומנים ומכתבים של חולים, אתה לא יהיה ספק שמה שהם מתארים זה תסמונת עייפות כרונית, " אומר ד"ר סיימון ווסלי, פסיכיאטר בלונדון ו שותף לספר של 1998 עייפות כרונית ותסמונותיה . אולם נוירסטתניה, שנחשבה במקור כתוצאה מזיהום או עבודת יתר, נפלה לטובה כאבחנה לפני מלחמת העולם הראשונה, בעיקר מכיוון שרופאים לא הצליחו למצוא סיבה קונקרטית לכך.
מבחינה היסטורית, אומר הפסיכולוג של אוניברסיטת דיפול, לאונרד ג'ייסון, רופאים התייחסו למחלות כרוניות מסתוריות רבות כאל בעיות פסיכולוגיות. לדוגמה, כמה מומחים חשבו פעם כי טרשת נפוצה נגרמה על ידי "מתח הקשור לפנטזיות אדיפליות", הוא אומר. "אך מאוחר יותר, עם התפתחות טכנולוגיות הדמיה מתוחכמות, החוקרים הראו בבירור כי טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית שיש לה גורם פיזי." באופן דומה, כך הוא צופה, ההתקדמות תחשוף כי "הגורמים הגופניים עומדים בבסיס רוב המקרים של CFS."
אחד הממצאים המפתיעים ביותר הוא שתסמונת העייפות הכרונית נפוצה פי מאה מכפי שמומחים רבים האמינו בעבר. במחקר שהובל על ידי ג'ייסון של דה פאול, החוקרים סקרו כ -18, 000 איש בשיקגו בטלפון, ואז העניקו בחינות רפואיות למשיבים שדיווחו על תסמיני עייפות כרונית: 4 מכל 1, 000 אנשים שנסקרו סבלו מהסובלים, מה שהוביל להערכה של יותר מ- 800, 000 מקרים בפריסה ארצית. ובניגוד לסטריאוטיפ של ההפרעה כנגיעה של לבנים צעירים אמידים - "שפעת יאפי", היא נקראה פעם בביטול - החוקרים גילו כי התסמונת נפוצה בעיקר בקרב המיעוטים ואנשים בעלי הכנסה נמוכה יותר. . כמו כן, כמעט לשניים מתוך שלושה מקרים לא היו היסטוריה קודמת של בעיות פסיכיאטריות, והנוגדים את הדעה הרווחת כי תסמונת עייפות כרונית היא למעשה רק סימפטום של הפרעת מצב רוח בסיסית כמו דיכאון או חרדה. מאפיין בולט בשכיחות ההפרעה הוא הטיית המין הבולטת שלה. יותר משניים מתוך שלושה חולי עייפות כרונית הם נשים. חוקרים לא יודעים מדוע.
יתכן שזה לא מפתיע שהילילברנד, המתבסס על תסמונת העייפות הכרונית, היה מתענג על מירוצים גזעיים, עולם של אנרגיה מתפרצת ומהירות סוערת. וסביסקוויט הוא, מעל הכל, סיפור של גאולה. הסוס עמל בגזעי טענה - הנמוך ביותר בסולם המירוצים - עד ששובר מוסטנג לקוני לשעבר בשם טום סמית 'ראה משהו מיוחד בחיית הסקווטים ואימן אותו להיות אחד מסוסי המרוץ הגדולים של המאה. הבעלים של Seabiscuit, צ'רלס האוורד, היה מתקן אופניים בסן פרנסיסקו שהפך למוכר מכירות של מיליונרים. ושבר עיוור למחצה, שטוח ולכאורה שטף קנדי בשם רד פולארד רכב על סוס המירוץ להיסטוריה. בשנת 1938, Seabiscuit היה היצרן המוביל של אמריקה, והכה את הנשיא רוזוולט ומוסוליני בסך הכל אינץ 'של סיפורי חדשות שהוקדשו לו.
"הנה סיפור שיכולתי ללכת לאיבוד בו, עם נושאים מרתקים שחייהם היו מורכבים ונמרצים - כל חיי לא היו", אומרת הילנברנד. "הכתיבה עזרה לי להגדיר את עצמי מחדש, להפוך לורה הסופרת במקום לורה החולה. זה היה מאוד מתגמל. "
במשך ארבע שנים היא עשתה מעט מלבד העבודה על הספר. בכל יום היא פגשה את חנות האנרגיה המוגבלת שלה, וחישבה אם טיול למזווה או לשירותים שווה את ההוצאה. מקלחת הבוקר שלה שיטחה אותה, היא אומרת. במשרד הביתי הקטן שלה, היא שמרה על הכל בהישג יד, כולל מקרר קטן. ובכל זאת, היא עשתה 150 ראיונות טלפוניים, ותמללה כל אחת בעצמה.
בקטע של Seabiscuit המסגיר לכאורה את נוכחות המאבקים של הסופר עצמו, כותב הילנברנד כי "על כל סבלותיו, הייתה פיתוי בלתי ניתן לטעות במלאכה של הג'וקי", וממשיך ואומר: "האדם טרוד בחופש ועמוס עדיין עמוס עם מוגבלות. רוחב הפעילות והניסיון שלו מצטמצמים על ידי המגבלות של גופו החלש והעגל יחסית. סוס המרוץ, בזכות מתנותיו הגופניות האדירות, שיחרר את הרוכב מעצמו. . . . עבור הג'וקי האוכף היה מקום של התרגשות שאין שני לה, של התעלות. "
כתיבת ביסקוויט הייתה התעלות של הילברנד. וכמו גזעי הגזע המלא-נפש שהיו פעם, היא הפכה לכוכבת. המבקרים זכו לשבחים על הספר, שהפך לרב מכר מיידי, זכה בפרסים ונחגג כאחד הספרים האהובים משנת 2001.
אבל ההצלחה שלה הגיעה במחיר. "יום אחרי שהגשתי את כתב היד שלי, הבריאות שלי קרסה, " אומרת הילנברנד. "אתה כל כך רוצה להתריס נגד המחלה הזו ולחיות בתנאים שלך. קיוויתי שאצליח להסתדר עם זה, אבל לא הצלחתי. "סימפטומים מתישים של עייפות כרונית, והסחרחורת ההרסנית שליוותה אותם, חזרו לנקמה.
חוקרים רפואיים חיפשו זה מכבר בדיקת אבחון אמינה לתסמונת העייפות הכרונית, אותה יכול הרופא לזהות רק לאחר שפסול את הסיבות הרבות האפשריות האחרות לעייפות קשה. כעת עשויים חוקרי CDC להיות על סף פיתוח בדיקה כזו, המבוססת על ניתוח החומר הגנטי של המטופלים.
בעיקרו של דבר, החוקרים מצאו שתסמונת העייפות הכרונית מביאה לתגובה פיזיולוגית מורכבת המובילה לתבנית מדויקת בתפוקת הגנים. הם חילצו מתאי הדם של המטופלים את החומר הגנטי הביניים המכונה RNA messenger, המיוצר כאשר הגנים מורים לתאים לצמוח, להתחלק, להגן על פולש או להיות פעילים בדרך אחרת. החוקרים בדקו בטכנולוגיה שפותחה לאחרונה בשם מיקרוגרפי ביטוי גנים, החוקרים בדקו את ה- RNA של החולים, והסיקו מהם אילו גנים היו פעילים - כלומר “מבטאים” את הקוד הגנטי שלהם, כפי שאומרים המדענים. הטכניקה מאפשרת למדענים לחקור עשרות אלפי גנים במקביל ולקבוע אילו פעילים או "דולקים", ואילו לא פעילים או "כבוי". תסמונת העייפות הכרונית, כך מעריכים החוקרים ב- CDC, עשויה להניב מעין גנטית חתימה, דפוס הביטוי של הגנים.
החוקרים ניתחו דגימות דם מחולי תסמונת העייפות הכרונית ואנשים בריאים באזור אטלנטה, ושאלו שאלה פשוטה: האם הכלי הגנטי יכול להבחין בהבדל בין הדגימות? "התשובה היא: כן, זה יכול, " אומרת סוזן ורנון, אפידמיולוג מולקולרית וחוקרת המחקר. היא מזהירה כי נדרשת עבודה נוספת בכדי לאשש את הממצאים באוכלוסיות אחרות, למשל. אך לדבריה, התוצאות "מרגשות מאוד", והיא צופה שמערכי מיקרו יבצעו באבחנה שגרתית תסמונת עייפות כרונית, תהא הסיבה אשר תהיה.
"מרבית המומחים ב- CFS היו מסכימים כי יתכנו מספר קטגוריות משנה של [ההפרעה] - נזק לסוכן זיהומי או לחץ וכו '", אומר ורנון. "אני צופה לראות דפוס ביטוי גנים בסיסי המשותף לכל חולי CFS, אך בנוסף, כמה גנים ייחודיים שבאו לידי ביטוי המתאימים לכל תת-קבוצה."
מחקר טיפולי התמקד לאחרונה בשני טיפולים התנהגותיים, אחד לנפש, אחר לגוף. בטיפול באימונים מדורגים, מעודדים חולים בהשגחה להעלות בהדרגה את רמת הפעילות שלהם - החל מהליכה של שתי דקות למשל, ואז להאריך את האימון בכמה דקות בכל יום. הרעיון הוא הגברת סיבולת מבלי להסתכן במאמץ יתר שיכול להיות כה הרסני. שלושה מחקרים שעסקו בטיפול באימונים מדורגים, שפורסמו מאז שנת 1996, מצאו כי מטופלים רבים שהשתתפו בתוכניות התעמלות הרגישו טוב יותר, וחלקם אף חזרו לרמות הפעילות הגופנית הקודמת שלהם.
בג'ונס הופקינס, רו הבחין כי רבים מחולי תסמונת העייפות הכרונית שלהם היו בעלי נוקשות בלתי צפויה וטווח תנועה מוגבל. אז על 100 בערך מהם, הוא אומר, הוא ניסה טיפול ידני בו פיזיותרפיסט מזיז בעדינות את איבריו וגופו של המטופלת כדי להחזיר את התנועה הרגילה לפני שהוא מעודד אותה להמשיך בפעילות גופנית. "ככל שהתניידות של החולים גדלה", הוא אומר, "הסימפטומים שלהם פחתו, ורבים מהם יכולים אפילו אפילו להתעמל בלי לסבול מהישנות."
הגישה האחרת היא טיפול קוגניטיבי התנהגותי - ייעוץ המתמקד בבעיות פסיכולוגיות וחברתיות שהמטופלים מפתחים לעיתים קרובות תוך כדי ניסיון להתמודד עם הנגע, כולל דיכאון, תסכול, נסיגה חברתית ותחושת חוסר אונים. טיפול התנהגותי קוגניטיבי נועד לעזור לחולים להשיג שליטה על הסימפטומים שלהם.
ווסלי, הפסיכיאטר והמחבר היושב בלונדון, אומר כי טיפול באימונים מדורגים וטיפול התנהגותי קוגניטיבי סייעו לחולי עייפות כרונית במשך חודשים רבים ואף שנים מעבר לתקופת הטיפול הראשונית. "זו גישות הטיפול הטובות ביותר שיש לנו עכשיו, " הוא אומר.
אולם חלק מחסידי המטופלים מתחו ביקורת על הגישה ההתנהגותית, ואמרו כי היא מזערת את הזיקה כפסיכולוגית במקורה. קנני, מקבוצת חולי CFS, מזהיר כי חולים לא יכולים פשוט להפעיל את ההפרעה ועלולים להזיק לעצמם אם הם ינסו לעשות זאת ברשלנות. ווסלי מציין כי הטיפולים ההתנהגותיים סייעו גם לאנשים עם מחלות גופניות בעליל כמו סרטן ודלקת פרקים, ומתעקש כי לא משנה אם הגורם לתסמונת העייפות הכרונית הוא פיזי או פסיכולוגי.
"אנחנו תמיד אומרים לחולים באמת שאיננו יודעים מה גרם ל [תסמונת העייפות הכרונית] שלהם - אולי הם היו לחוצים, אולי זה היה נגיף. אנו אומרים שזה כמו להיות בתאונת פגע וברח: זה קרה, וזה קשה. עכשיו, מה אנחנו יכולים לעשות בקשר לזה? אנו יודעים שגורמים פסיכולוגיים כמו דיכאון יכולים להשפיע על התוצאה וכך גם גורמים גופניים כמו חוסר פעילות. ואת אלה שאנחנו יכולים לשנות. "
הילנברנד החל לראות מטפל הנושא גישה קוגניטיבית התנהגותית. "אנחנו מדברים על איך אני תופסת את המחלה ומה הציפיות שלי, " היא אומרת. "אני לא חושב שנכנסתי למחלה עם הבעיות האלה, אבל לאורך השנים שעברו טראומה על ידי תסמונת העייפות הכרונית, אתה מפתח בעיות שמקשות עליך להתאושש ממנה. אני מרגיש קצת יותר טוב, ואני חושב שבסופו של דבר הטיפול יעזור לי. "
מה שהיא באמת רוצה לעשות - לעבוד על ספר אחר - לא אפשרי כרגע. "הרסתי את עצמי באופן מוחלט בסיום Seabiscuit, והיכולת שלי לקרוא ולכתוב מוגבלת מאוד" בגלל ורטיגו כרוני, היא אומרת. "יש לי רעיונות שאני מגרד להפוך לספרים, אבל אני לא יכול לגעת בהם."
הילנברנד ידעה מלכתחילה שכתיבת Seabiscuit תסכן את בריאותה, אך אין לה חרטות: "אם זה יהרוס אותי לתמיד, כתיבת הספר הזה בהחלט הייתה שווה את זה. כל בוקר התעוררתי מאושר כי ידעתי שאני הולך לבלות את היום עם הגברים האלה ועם הסוס הזה. "
