אף שרוב האימהות לתינוקות שנולדו מוקדם במיוחד מכירות את ילדיהן בעלייה במעלה הגבעה, מוניקה אליס ידעה כבר מההתחלה שאחת הילדות התאומות החדשות שלה ניצבת מול הר.
קארה וקייטי היו מיקרו-קדמיות, שנולדו רק לאחר 25 שבועות של הריון. לאחר הימים המוקדמים ביותר של התערבויות במגע ודרך, קייטי השתפרה בהתמדה, אך אחותה לא עשתה זאת. קארה דלקה ומכבה את האוורור והתקשתה לאכול. מאוחר יותר, כשחזרה סוף סוף הביתה, היא התחילה לבצע תנועות משונות, לסרוק את אצבעותיה והמשיכה להתקשות בהאכלה. קארה לא הצליחה לשגשג.
אחות עם שני ילדים גדולים יותר בבית, אליס ידעה שילדים מגיעים לאבני דרך בשיעורים שונים. אבל תחושת בטן ומחקר בלתי פוסק אמרו לה שמשהו פשוט לא בסדר עם קארה. רופא הילדים שלה הסכים, והפנה אותה לפיזיותרפיסטית. בת כמה חודשים בלבד אובחנה קארה כחולה בשיתוק מוחין.
המטפל הפיזיותרפי של קארה, רוברט אסק, ידע על עמית שערך מחקר חדש ויוצא דופן על התערבויות מוקדמות לילדים עם שיתוק מוחין ועיכובים התפתחותיים מוטוריים אחרים. הוא הציע להם לבקר אותה.
"הייתי האמא ההיא שהייתה כל הזמן במחשב וקראה דברים, כי הייתי כל כך דואגת לקארה", אומרת אליס.
תובי קולובה (משמאל) משתמש כרגע ברשת משוב עצבי כדי לחקור את הפעילות בזמן אמת במוחם של תינוקות בזמן שהם מנווטים עם ה- SIPPC. (המרכז למדעי הבריאות באוניברסיטת אוקלהומה) אליס לקחה את בתה לתובי קולובה, פיזיותרפיסטית במרכז למדעי הבריאות באוניברסיטת אוקלהומה, שלומדת ועובדת עם תינוקות בזמן שהם לומדים לזוז. מוקדם יותר בקריירה שלה באוניברסיטת אילינוי בשיקגו, קולובי ועמיתיה פיתחו הערכה, מבחן ביצועים מוטוריים לתינוקות, כדי לזהות תינוקות הנמצאים בסיכון הגבוה ביותר לפתח שיתוק מוחין (CP). עבודה זו הפכה להתעניינות כיצד נושאי התפתחות המוח משפיעים על התפתחות מוטורית בקרב ילדים צעירים מאוד.
קולובה ופיטר פידקו, עמית לשעבר בשיקגו, יצרו מכשיר דמוי סקייטבורד, שנקרא SIPPC ("לגימה לראות"), או סורק מתקדם מתמשך. ההמצאה מאפשרת לתינוקות עם אתגר מוטורי ללמוד להתעמק סביבם.
***
על פי הערכה, 80 עד 90 אחוז מהילדים הסובלים ממחלת המחלה נולדים עם המצב, והרופאים עדיין עובדים על מנת להבין את הסיבות לה. מגוון גורמים יכולים להוביל לנזק מוחי המאפיין CP, כולל דלקות מוח, פגיעות ראש או טראומה מוקדמת אחרת. תינוקות מוקדמים במיוחד כמו קארה וקייטי הם גם קבוצה בעלת סיכון גבוה. ללא קשר לסיבה, מחלת המחלה משפיעה תמיד על שליטת שרירים, ובילדים לרוב זה לא מאובחן עד גיל שנה ומעלה.
הבעיה עם אותה אבחנה מאוחרת היא שעד שההורים והרופאים מבחינים בבעיה, התינוק כבר עבר את שלבי הלימוד כיצד לנוע - גלגול, ישיבה, זחילה, שיוט ופעוט. הבעיטות וההתנודדות האקראיות של תינוק רגיל בן 3 חודשים מבצעים עבודה חשובה על ידי יצירת קשרים עצביים מכריעים המובילים למיומנויות מוטוריות מתקדמות, כמו הליכה או כתיבה בעיפרון.
בדרך כלל מספיק לשים צעצוע צבעוני הרחק מהישג ידם של התינוק כדי לעודד אותו להגיע אליו, לנסות להתנודד לכיוונו. הוא מקבל תגמולים כאשר המאמץ מביא לתנועה לעבר הצעצוע. בסופו של דבר, עם יותר ויותר תרגול, התינוק לומד לזוז במהירות את הצעצוע ותופס אותו, מכיוון שמוחו המתפתח מחזק את הקשרים העצביים השולטים במיומנות זו.
אבל ההפך הוא הנכון. למוחם של תינוקות יש מדיניות "להשתמש בזה או לאבד אותה" אכזרית. אם תינוק מנסה לזוז ולא משיג את האפקט הרצוי, המוח בסופו של דבר מגזם מאותו מסלול מוטורי. תינוקות עם חולי CP לא מצליחים לעתים קרובות בניסיונותיהם.
במהלך עבודתה עם תינוקות, קולוב חשש יותר ויותר כי תינוקות שנמצאים בסיכון ל- CP מאבדים מוקדם ללא צורך. טיפול בתנועה לילדים צעירים הסובלים מ- CP כרוך באסטרטגיות פאסיביות, כמו לשים אותם על מגבת ולמשוך אותם בעדינות. אבל הילדים לא מזיזים את עצמם, ולכן מסלולי התנועה האלה עדיין לא מקבלים חיזוק. קולובי חש שהטכנולוגיה חייבת להציע פיתרון.
"חשבתי שחייבת להיות דרך לפרנס את התינוקות האלה, לעקוף את האילוצים הללו עליהם ועדיין לאפשר להם להניע את עצמם לנוע ולחקור, " אומר קולובה. "רציתי משהו שיכול לרתום את התנועות העצמאיות המוקדמות של התינוק, כדי להמשיך ולהמרות אותן לשימוש פונקציונאלי."
***
בשנת 2003 פנה קולובה לפידקו, המנהל מעבדה ייחודית באוניברסיטת חבר העמים בווירג'יניה של ריצ'מונד. אנשים מגיעים אליו - פיזיותרפיסט ומהנדס - כשהם זקוקים לעזרה ביצירת כלי טיפול שעדיין לא קיים. חלקים שווים דוק בראון וטוני סטארק המחויג, פידקו מתרסק במוסך במרתף בית החולים VCU West. שם הוא מייצר מכשירים ממוניטור עייפות אלקטרונית כדי לחזות נקעים בקרסול אפשרי לגפיים תותבות. המעבדה שלו מלאה בחוטים, מנועים, שבבי מחשב וציוד תרגיל שונה, כמו המכונה האליפטית שהוא ותלמידי התארים התאימו לשימוש כמאמן הליכה לחולי שבץ.
עם הקלט של קולובה, פידקו כתב את האלגוריתמים ובנה מכשיר ממונע עם חיישנים המגיבים לבעיטות הקטנות ומשמרות המשקל של התינוקות על ידי תגמול להם עם דחיפה נוספת. תינוק שוכב ישירות על הלוח המרופד, מאובטח במקום עם רצועות ניאופרן רכות, וזרועותיו ורגליו מתחברות לחיישנים המחוברים למחשב המשולב. גרסאות מאוחרות יותר של ה- SIPPC היו עם "מצב דיאטטי", חולצה עם חיישנים משובצים בכדי לכוונן זיהוי כיווני, כך שגם תינוקות שלא יכלו לייצר כוח רב יתחזקו על ידי תנועה קדימה, רוחבית או אחורה.
"יש מדידה מתוחכמת של תנועת הידיים והרגליים של הילד, ו- SIPPC משתמש בזה כדי לזהות דפוסים שאנו רוצים לתגמל", מסביר פידקו. "אתה מכוון את התגמול לפעילויות שאתה מנסה להשיג."
פידקו וקולובה קיבלו פטנט על ה- SIPPC בינואר 2015. (USPTO) פידקו וכמה מתלמידיו ידגימו את ה- SIPPC בפסטיבל החדשנות של סמיתסוניאן במוזיאון הלאומי להיסטוריה אמריקאית ב -26 וב -27 בספטמבר. האירוע, שאורגן על ידי מוסד סמיתסוניאן ומשרד הפטנטים והסימנים המסחריים בארה"ב, יציג טכנולוגיות חדשות שפותחו על ידי ממציאים עצמאיים ואחרים מאוניברסיטאות, חברות וסוכנויות ממשלתיות.
***
אליס, המתגוררת בקלומט, אוקלהומה, הצליחה להכניס את קארה למחקר חדש שקולובה רצה לבחון את יעילות ה- SIPPC כמכשיר טיפולי. בתחילה, קארה פשוט הייתה שוכבת שם על בטנה, ללא מוטיבציה להשתתף. היא מצצה את אצבעותיה והתבוננה כשאמה וקולובה ניסו לפתות אותה לשחק.
"כדי לגרום לה לזוז היינו שולפים את אצבעותיה מהפה והיא הייתה מתעצבנת", נזכרת אליס. לאחר מכן הם יוכלו לקבל את תשומת לבה של קארה בעזרת צעצוע. בפעם הראשונה שהושיטה יד לחפץ לבד, אליס וקולובה הריעו.
"זה הפך למתג, " אליס אומרת. "היא הייתה מסובבת את הראש ומסתכלת עלינו כמו 'אה, אתה אוהב את זה?' התגובה החיובית הזו באמת עזרה לה ללמוד להתחיל לעשות דברים לבד. "
בעזרת וחיזוק מ- SIPPC, קארה למדה כיצד לזחול. היום, פעילה בת ארבע בגן בגיל הרך עם אחותה, קארה הולכת ומדברת ורצה. היא שוחררה רשמית מפיזיותרפיה. אליס אומר שאילו זה לא היה SIPPC, המכשולים הקטנים בינקותה של קארה היו הרבה יותר מאתגרים להתגבר עליהם.
"אפילו כראשון קטן היא נתנה לכולם לעשות הכל בשבילה כי היא לא יכלה לעשות זאת לבד", אומרת אליס. "ניתן לשנות את הגישה הממתינה והמתבקשת לשיתוק מוחין אם כולם ינסו לחשוב קצת אחרת. עם התערבות מוקדמת, אנו יכולים לגרום לתינוקות האלה לחווט מחדש את מוחם מוקדם. "
גם קולובה נאלץ להראות שאפילו תינוקות צעירים מאוד מסוגלים מאוד להשיג רווחים עצומים לנוכח מוגבלות פוטנציאלית.
"זה מה שיכול לקרות כשאנחנו רותמים ומכפילים את היכולות הקטנות שיש להם כדי שהם יוכלו להצליח, ורק טכנולוגיה יכולה לאפשר לנו לעשות את זה", היא אומרת. "כמדען, יש כל כך הרבה שאלות שיש לענות עליהן, ואני מרגיש שאפילו לא גירדנו את פני השטח עם מה שאפשר ללמוד מכך."
למכשיר הממונע חיישנים המגיבים לבעיטות של התינוק ומשמרות המשקל. המכשיר מתגמל את התינוק עם דחיפה נוספת. (המרכז למדעי הבריאות באוניברסיטת אוקלהומה) קולובי ופידקו ממשיכים לעבוד על ה- SIPPC במעבדות שלהם בהתאמה, אך ביכולות שונות במקצת. Kolobe משתמש כרגע ברשת משוב עצבי כדי לחקור את הפעילות בזמן אמת במוחם של תינוקות כשהם מנווטים עם ה- SIPPC, בעוד שפידקו פועלת לשכלל את העיצוב בתקווה שהוא יהיה זמין מסחרי להורים ולמטפלים באופן יחסי מחיר סביר.
הגרסאות שיוצגו בפסטיבל החדשנות של סמיתסוניאן בסוף השבוע הקרוב עולות בין 200 ל -300 דולר לייצור. בסופו של דבר, Pidcoe צופה גרסאות הניתנות להפעלה באמצעות אפליקציה לטלפון סלולרי, ואפילו אחת לילדים עיוורים המשתמשת בפידבק עדין בהפט כדי לפתות ילד בכיוון הנכון.
"אנו רוצים להסתכל על האופן בו אנו יכולים להציג טכנולוגיה שתועיל לילדים קודם לכן", אומר פידקו. "זו דוגמה אחת לאופן שבו כלים קליניים והנדסיים משתלבים נהדר."
פסטיבל החדשנות של סמית'סוניאן יתקיים במוזיאון הלאומי להיסטוריה אמריקאית בתאריכים 26-27 בספטמבר, בין השעות 10 בבוקר עד 17:00.
