כיצד מוזיאונים הופכים ידידותיים יותר לחושים לאנשים עם אוטיזם

זה בוקר יום ראשון, והדברים מעט שקטים מהרגיל במוזיאון הלאומי להיסטוריה ותרבות אפרו-אמריקאית בוושינגטון הבירה. יש 63 משפחות בכל המוסם ויש להם טווח חופשי בכל קומה. האורות מעומעמים בתערוכות מסוימות, ובאחרים הצליל הופך לעוצמת קול נמוכה. "הבן שלי הוא אמן, אז כל מה שקשור לאמנות, צביעה או רישום של דברים שונים, הוא אוהב", אומרת יטה מיריק. באירוע הספציפי הזה אירח בקומה השנייה פעילות "עשה לך קורונה משלך".

בארבע השנים האחרונות נטו ואיידן, בנה בן ה -14 עם אוטיזם, משתתפים באירועי "בוקר במוזיאון" במוסדות סמית'סוניאן ברחבי העיר. התוכנית, שהחלה בשנת 2011, מציעה כניסה מוקדמת ופעילות ידידותית לחוש לאלה שנמצאים על הספקטרום בכל גיל. "כהורה אתה רוצה לחוות חוויות דומות לילדך וזה באמת פתח את הדלת כאילו היינו ציטוט שלא ציטוט משפחה נוירוטיפית, " היא אומרת.

מוסד סמיתסוניאן היה בין הראשונים שפיתחו תכנות מתוך כוונה להפוך את המוזיאונים לנגישים ומהנים יותר עבור אנשים עם מוגבלות התפתחותית. בעשור האחרון מוסדות תרבות בכל רחבי הארץ פונים למשפחות ומומחים לבדוק כיצד הם יכולים להכיל טוב יותר את הסובלים מאוטיזם.

אליס פריד-בראון, שעובדת כעת בעמותות בנות בע"מ, למדה מקצועות מוזיאונים באוניברסיטת סיטון הול. עבודת הגמר שלה משנת 2010, תחת הכותרת "מוח אחר: פיתוח תוכניות מוזיאון לילדים עם אוטיזם", התעמקה במוסדות שיכולים לעשות כדי להפוך את עצמם יותר מסבירי פנים לאנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD). היא ראיינה מדריכי מוזיאונים ולמדה את התוכניות במוזיאון לאמנות מודרנית, במוזיאון המטרופוליטן ומוזיאון הילדים לאמנויות כדי לראות כיצד הם שינו את חלליהם והתאימו את התוכניות שלהם כדי לא להעמיס על החושים.

פריד-בראון אומר שחשוב לא להניח שילדים עם אוטיזם לא יכולים להתמודד עם ללכת למוזיאון בשעות קבועות. אך רעש ואור, יחד עם ציפיות חברתיות ושפה, יכולים לגרום ללחץ לילדים על הספקטרום, שפחות מסוגלים לווסת את עצמם. היא מצאה שזה קריטי לחסל גירויים בלתי צפויים, שכן 42 עד 88 אחוז מהסובלים מ- ASD הם בעלי "תגובות חושיות לא שגרתיות", כמו תנועות חוזרות ונשנות או לקשקש, לעודד יתר על המידה.

"במיוחד במוזיאוני ילדים יש נטייה להשתמש בחמשת החושים, וזה נהדר כל עוד יש דרך להם לכבות גירויים אחרים כדי שיוכלו להתמקד בדבר האחד", אומרת פריי-בראון. משמעות הדבר היא שכל דבר במוזיאון שאינו חלק מהתערוכה אלא מגרה - למשל אורות בהירים, צלילים רמים, המונים גדולים - יש לכוון, לכבות או להסיר. מתן שעות מיוחדות היא שיטה נפוצה ויעילה לגזירת המון גירויים, שכן הקהל עצמו מעורר לחץ, יחד עם כל הרעשים הבלתי צפויים שהוא מביא עמו. מוזיאונים יכולים גם לעמעם אורות, להוריד נפחים ולהיות מודעים להסחות דעת אפשריות אחרות. אפילו אור מהבהב יכול להסיח את הדעת באופן מוחלט למישהו עם אוטיזם, אומר פריי-בראון.

התוכניות שפרד-בראון חקר כולן יישמו שגרה. על פי הדיווחים, המבקרים מצאו נחמה במבנה ובחיזוי שלו, והם היו מסוגלים יותר להתמודד עם אתגרים ומעברים כשיודעים שהם מגיעים. בעוד שהפעילויות או הנושאים של האירועים היו שונים מביקור לביקור, לוח הזמנים נשאר זהה. המוזיאונים סיפקו פעילויות קצרות ושמרו על קבוצות סיורים קטנות. צוות העובדים הציע לילדים שבחים, ובכך הבטיח להם שהם בסביבה בטוחה, מהנה ומסבירת פנים. אבל אולי הצעד החשוב ביותר שמוזיאון יכול לנקוט, אומר פריד-בראון, הוא להכשיר את הצוות שלהם להיות נוח, שכן לכל ילד בספקטרום יש צרכים שונים. "מוזיאונים שהצליחו באמת היו אלה שהאזינו למטפלות", היא אומרת. "במקום בו אנשים שהובילו את התוכניות היו גמישים במיוחד." בתוכניות אלה, הילדים הפכו רגועים יותר וקשובים ככל שהשתתפו בה.

בסמית'סוניאן הוקמה ועדת יועצים לקהילה בשנת 2011 בתגובה לשיחות טלפון והודעות דוא"ל של הורים עם ילדים בספקטרום שרצו לדעת אם מוזיאונים מציעים שעות מוקדמות או תכניות לבעלי מוגבלויות התפתחותיות. הוועדה כללה מחנכי מוזיאונים, מורים לחינוך מיוחד, מרפאה בעיסוק מאוניברסיטת טמפל ומצד עצמי (מישהו עם אוטיזם). אשלי גריידי הצטרפה לצוות בשנת 2015 ופועלת להרחבת התוכנית והמשאבים הקיימים שפיתחה הוועדה. "לאחר שהוועד הוקם, הם התחילו לחשוב איך זה ייראה בפועל", אומר גריידי. "מה אנחנו צריכים להעניק להורים ומה הולך לעזור להם לקבל אותם ולהפוך אותה לחוויה קלה ומשמעותית?" גריידי אומר שרבים מהמוסדות שהסמיתסוניאן נראו בהם דוגמניות היו גני חיות ואקווריומים, יחד עם ארגוני אומנות אחרים כמו ג'ון פ. קנדי ​​המרכז לאמנויות הבמה. בהתבסס על מודלים אלה ומחקר משלהם, התמקדה הוועדה בשלושה יישומים מרכזיים: חומרים לפני ביקור, כניסה מוקדמת ומרחב לנקוט-הפסקה.

12 משפחות השתתפו ב"בוקר במוזיאון "הראשון שהתקיים בשנת 2011 במוזיאון הלאומי להיסטוריה אמריקאית. כעת, תלוי כמה מקום במוזיאון פנוי, האירועים יכולים לארח בין 25 ל -80 משפחות. "אם יש לנו תוכנית ב"גלריית הפורטרטים הלאומיים" ונפתח שניים עד שלוש גלריות, היינו יכולים להיות 125 עד 150 איש, "אומר גריידי. "בניגוד לזה למוזיאון האוויר והחלל הלאומי או המוזיאון הלאומי להיסטוריה ותרבות אפרו-אמריקאית, שם הם נותנים לנו את כל הבניין. אנו יכולים להכיל 350 איש וזה לא מרגיש עמוס. "בשנת 2017 נערך" בוקר במוזיאון "ב -12 שבתות וראשון לאורך השנה.

באירוע המוזיאון הלאומי להיסטוריה ותרבות אפרו-אמריקאית בדצמבר האחרון, דלתות נפתחו בשעה 8:30 בבוקר - שעה וחצי לפני שהמוזיאון נפתח לקהל. זה מצמצם את זמן ההמתנה ואת גודל הקהל, שתי נקודות מאבק למבקרים עם אוטיזם, ומאפשר למוזיאון להתארח במקום מיוחד שאולי לא יוכלו לעשות בשעות רגילות. חומרי ביקור מקדים לאירוע זה כללו נרטיבים חברתיים של כמה גלריות, ומשפחות היו חופשיות לשוטט בכל המרחב. מפה חושית מבוססת תמונה השתמשה בסמלים כמו יד, עיגול צהוב אוזן כדי להראות שלתערוכות יש אלמנט מישיר, או שהן מאוד בהירות או רועשות. המוזיאון סיפק גם לוח זמנים חזותי וגליון טיפ עם חניה, שירותים ומידע חושי בסיסי להורים. משפחות הסתננו ומחוצה למרחב הפנאי המואר באפלולית במפלס הגבול, שהיה מלא במחצלות גדולות, כריות וצעצועים חושיים, כמו גרב גוף נמתחת וקשקש, שהם כדורי לחץ, סבכים וכלים אחרים יכול לעזור למישהו להרגיע ולהתמקד.

תוכניות דומות קיימות גם במוסדות אחרים. מוזיאון וולטרס לאמנות בבולטימור מציע כניסה מוקדמת משנת 2010, ומספק למבקרי המוזיאונים "סיפורים חברתיים", או נרטיבים מודרכים מגוף ראשון, כדי לעזור למשפחות להתכונן ליום, ותחנות נושאיות-חושיות, בהן יוכלו לעצב., לעשות יוגה, או לקחת הפסקה באזור מואר באפלולית מלא באפודים משוקללים. לקראת פתיחתו המוקדמת של מוזיאון האוויר והחלל של מנהטן במנהטן, מחנכים שולחים דוא"ל למשפחות אוצר מילים חזותי, לוח זמנים וסיפור חברתי מאויר מראש. לעובדי המוזיאון יש גם צעצועים כמו יצירות סבך - פסלים מפותלים המסתובבים בנקודות שונות - וביטול אוזניות בהישג יד לילדים שמתעצבנים או מפריצים יתר על המידה מהנפח של כמה תערוכות. במוזיאון אנא טאץ 'בפילדלפיה מוצעות למשפחות ערכות שקטות הכוללות פריטי התקררות חושיים, כמו פידג'טים. בנוסף לחומרים קשים, מוסדות רבים בונים אפליקציות המספקות מידע ומידע חושי. האפליקציה החושית אקווריום של שד כוללת תמונות וטיפים לגבי טמפרטורות ורמות רעש בתערוכות שונות. טכנולוגיה זו מועילה גם למבוגרים בספקטרום העשויים למצוא אותה מלחיצה מדי לבקש עזרה מצוות המוזיאון.

מרבית התוכניות הללו נוצרו עם תשומות מחברי קהילת האוטיזם. Autism Speaks, ארגון המוקדש לשיפור חייהם של אנשים בכל רחבי הקשת על ידי הגברת ההבנה של אנשים עם אוטיזם, קידום מחקר על אוטיזם ופועל ליצירת שירותים לאנשים עם ASD, שותף למספר מוזיאונים, כולל הים הסוער, האוויר ומוזיאון החלל. הארגון החל תחילה לעבוד עם בייסבול של Major League בשנת 2012 כדי ליצור סיפורים חברתיים מונעי תמונה עבור 30 פארקים שונים כדי לעזור לאוהדים לנווט באצטדיונים ביתר קלות. האתרים ייעדו "אזורים שקטים", ואנשי אבטחה ואנשי מגרש משחקים אחרים קיבלו כרטיסי אינדקס עם מידע אודות האינטראקציה עם אנשים עם אוטיזם. לאחר חוויה זו, אוטיזם מדברים החליטו להרחיב את מאמצים לגני חיות, מכיוון שילדים ומבוגרים הסובלים מאוטיזם נוטים להימשך לבעלי חיים וגני חיות רבים הם ללא עלות או בעלות נמוכה. מנהל שירותי למבוגרים באוטיזם מדבר דייב קירון מקווה שמוזיאונים יעלו את יכולתם עוד יותר. "להיות באמת כוללני פירושו שהצוות שלך באמת משקף את קהל הלקוחות שלך, " הוא אומר. "אם אתה מקבל את המוזיאון שלך ברוך הבא בקרב אנשים עם אוטיזם, עליך לבחון את נוהלי הגיוס שלך ולהיות בטוח שאתה מציע הזדמנויות גם למבוגרים מוכשרים עם אוטיזם."

קונסורציום הגישה למוזיאונים בן 28 מוקדש באופן בלעדי להנגשת מוזיאונים לאנשים עם מוגבלות פיזית והתפתחותית. חברת ועדת ההיגוי מרדית גרגורי הייתה רכזת הנגישות לחינוך המיוחד הראשון אי פעם במוזיאון הטרנספורט של ניו יורק, ועבדה קשה כדי לפתח שיטות ידידותיות לחוש למוזיאון. "כשאתה יוצר כלים חושיים לתערוכות, חשוב לא לשכוח את הקהילה שאתה משרת, " היא אומרת. "צור עם, לא בלי. עבוד עם הקהילה שאתה מנסה לשרת. "במוזיאון הטרנספורט של ניו יורק, גרגורי קיים ימי עיון הכשרה דו שנתית חובה, שם הייתה מכניסה מישהו עם מוגבלות או הורה של מישהו עם מוגבלות להוביל את ההכשרה - אם ל ילד עם אוטיזם, למשל. היא גם סיפקה ערכות חישה וקיימה שעות בלעדיות. "הנקודה העיקרית שאני תמיד מנסה להעלות היא שכל המשאבים הם גדולים ומשתמשים במיוחד, אך אף אחד מהם לא משנה אם הצוות לא מיומן כראוי ואם הם לא יודעים שהמשאבים האלה קיימים, " היא אומרת. "אם יש משפחה והם מתקשים באמת בתור, המאבטח יצטרך לדעת אל מה או למי ללכת אם ילד מתמוטט."

בהמשך לשנת 2018, גריידי אומר כי "הבוקר במוזיאון" של הסמית'סוניאן יתרחב לארח 25 תוכניות בשנה (עם ההרשמה כעת פתוחה לאירועים ב- 20 בינואר, 3 בפברואר, 10 בפברואר ו -24 בפברואר) ותכיל מגוון רחב יותר של מבקרים, כולל אנשים עם תסמונת דאון ושיתוק מוחין - רבים מהם כבר משתתפים.

"גילינו שאנשים עם מגוון רחב של רקע יכולים להפיק תועלת", היא אומרת. בכך שהיא מארחת אירועים רבים יותר ומציעה פעילויות רבות יותר, היא מקווה להגיע ליותר ילדים מתמיד, ובסופו של דבר ליצור תוכנית אחיות שתארח אירועים חברתיים לבני נוער ולבוגרים צעירים עם אוטיזם. "המטרה שלי היא שזה יהיה במקום עד 2020, " היא אומרת.