עם התקדמות ALS, הנוירונים השולטים בתנועת השרירים מתחילים להיכשל בזה אחר זה. המטופלים מאבדים את השימוש בזרועותיהם וברגליהם, ובסופו של דבר, את נשימתם. כעת הם נעולים, תלויים במכונת הנשמה הרפואית. האחרון לעבור זה העיניים, מצב שנקרא נעילה מלאה.
איך אתה יודע מה מישהו חושב, אם אתה לא יכול לתקשר איתו או היא? במשך זמן רב, מדענים חשבו שבשלב זה, החולים אינם מסוגלים לחשוב מחשבה מכוונת. אולם צוות חוקרים במרכז Wyss for Bio and Neuroengineering, בג'נבה, שוויץ, יש ראיות חדשות הסותרות זאת, ודרך חדשה לקבל תובנה לגבי מה שחולים כלואים בחולים.
"החידוש העיקרי הוא שמדובר במאמר הראשון, הדו"ח הראשון שיכול לתאר כלואים את המטופלים בתקשורת לחלוטין", אומר נילס בירבאומר, שהוביל את המחקר.
הדרך שהם עשו זאת הייתה ליישם אמצעים מסורתיים לסריקת מוח לא פולשנית ביישום חדש. EEG, הקורא גלי מוח, יכול לרשום את המודעות והערנות של האדם. ספקטרוסקופיה כמעט-אינפרא אדום, או NIRS, מודד את החמצון של הדם במוחו של אדם, אותו חולה נעול יכול ללמוד לשלוט - אם הוא מודע וערנות.
זה עובד כמו פוליגרף. בעודו חובש מכשיר NIRS (בדרך כלל קסדת ניאופרן עם עשרות חיישנים אופטיים הבולטים מתוכו), נשאל המטופל מאות שאלות כן / לא בסיסיות עם תשובות ידועות - "ברלין היא בירת צרפת?" או "ברלין היא בירת גרמניה? "במהלך הימים מחשב משווה בין חמצן הדם באונה הקדמית עד שהוא רואה הבדל מובהק בין השאלות האמיתיות לשאלות השגויות.
"תמיד יש לנו מערכת לגילוי שקר במובן זה שלכל שאלה יש שאלה שנייה ששואלת את ההפך", אומר בירבאומר. אם גם השאלה השנייה, ההפוכה, נענה בחיוב, התוצאות נזרקות. בנוסף, אם התשובות אינן עקביות, גם תשובות אלה נזרקות. "אלה דרכים לאמת זאת, אך עליכם להתמודד עם העובדה שלעולם לא תוכלו לדעת את האמת במאה אחוז."
לאחר שתשובות המטופל נכונות 70 אחוז מהזמן, החוקרים חשבו כי די בכדי לייחס אותן כהחלטות, והחלו לשאול שאלות אחרות: האם אתה מרגיש בנוח? אתה מרגיש כאב? האם אתה מאשר את נישואי בתך למריו?
ללא אמצעים חלופיים לתקשורת, קשה לאשר שהתשובות מכוונות. בירבאומר הסתמך ברובו על שאלות על שליטה ושליטה, אך מחקריו מעלים את השאלה מה המשמעות של זה בדיוק לתקשר.
"מהן התשובות שכן-לא-אלה שהאדם נותן לך? האם זה באמת משקף את התקשורת כפי שאנחנו חושבים אותה? האם הם מגבשים מחשבות באופן שאנחנו חושבים? אתה לא יכול באמת להבין מה מצבם של מוחם, "אומר ג'ון דונוגו. Donoghue הוא פרופסור למדעי המוח באוניברסיטת בראון ומנהל המייסד של מרכז Wyss, אך לא היה לו תפקיד במחקר של Birbaumer. Donoghue עצמו עובד עם אלקטרודות מושתלות, בניסיון לתת לחולי נעילה שליטה על סמנים, זרועות רובוטיות, או אפילו על זרועותיהם.
"אולי מכיוון שאנו נמצאים כעת בנקודה בה האלקטרוניקה והמכשירים טובים יותר מבעבר לפני עשור, אנו יכולים למעשה לצפות קדימה אל היום בו אנו באמת יכולים לעזור לאנשים המשותקים לתקשר, לתקשר, לטפל בעצמם, לשתות קפה כשהם רוצים, ואז להמשיך לעשות כל מה שאנחנו עושים, "אומר דונוג'ה.
אפילו רק הכרת המצב הנפשי של חולים כלואים יכולה להיות השלכות עצומות על הדרך בה אנו ניגשים לטיפול בהם. במחקר של בירבאומר היו ארבעה חולים בלבד, אך כל אחד מהם בחר, למרות שהם יכולים, להמשיך לקבל טיפול ולהישאר בחיים. באמצעות הטכניקה החדשה, בירבאומר שאל כל מטופל שאלות מהערכת איכות החיים של ארגון הבריאות העולמי, וקיבל תשובות חיוביות כמעט אחידות. כל ארבעת האנשים ענו שוב ושוב "כן" לשאלה, "האם אתה מאושר?". אולם בירבאומר אומר שרק 5 אחוז מחולי ALS בוחרים להמשיך בהנשמה מלאכותית.
"הסיבה לכך שאנשים מחליטים למות כשהם [צריכים] להימשך נשימה, נגרמת בעיקר מהיחס השלילי שיש לסביבה ולמשפחה והרופאים כלפי המחלה ולשיתוק, " אומר בירבאומר. "העולם שבחוץ שופט את איכות החיים בצורה נוראית ... רופאים וכל המוסדות הרפואיים וחברות הביטוח וכולם מחזקים את האמונה הזו, וזו הסיבה שאנשים מתים אז זו טרגדיה. זו טרגדיה אדירה. "
השימוש בטכניקה בקרב חולים ובני משפחותיהם עלול להתפשט, אם הניתוחים יתפשטו. הטכנולוגיה עצמה אינה יקרה במיוחד, ובירבאומר נותן את התוכנית המנתחת את תגובות המטופל בחינם. באופן אידיאלי, היא תמצא את דרכה לבתים, ותאפשר תקשורת יומית בין חולים כלואים לבין יקיריהם.
