אמרתי לכולם שאני מכיר שהם צריכים לקרוא את החיים האלמותיים של הנרייטה לאקס . ( אם עדיין לא קראת את הראיון שלי עם מחברת הספר, העיתונאית רבקה סקלוט, אנא עשה זאת.) הספר המרתק הזה מפרט את חיפושו של סקלוט אחר המקור לשורת תאי מעבדה שנקראה "הלה". התאים הגיעו במקור מחוואי טבק שחור עני, הנריאטה לאקס. אולם סיפורם של תאי ה- HeL וקווי תאי מעבדה באופן כללי, ארוגים בסיפור משפחת Lacks וחיפושם של Skloot אחר ההיסטוריה שלהם. ובכל אותם סעיפים הזכרתי שמה שחוקי אינו בהכרח מה מוסרי או מה הוגן. וזה תחום שאנחנו כחברה עדיין מנסים להבין.
הנרייטה לאקס (שאקרא לה אחר כך הנרייטה - מאז שקראתי את ספרו של סקלוט, הרגשתי שאני עמה עם שם פרטי) הייתה מטופלת בבית החולים ג'ונס הופקינס בבולטימור בשנת 1951, שטופלה בצוואר הרחם. סרטן כאשר רופא לקח דגימה מתאי הסרטן שלה. מעבדה בבית החולים ניסתה, ללא הצלחה, לתאי תרבות, לגרום להם לגדול באופן עצמאי בכלי. תאי הנריאטה המשיכו לצמוח ולהתרבות, והם ממשיכים לעשות זאת גם היום. הם היו קו התאים "האלמותי" הראשון והיו סייעו לשלל התפתחויות מדעיות, החל מחיסון הפוליו ועד השיבוט. עם זאת, איש מעולם לא קיבל אישור של הנרייטה או משפחתה לקחת את תאיה ולהתנסות בהם. זה לא היה נדרש באותה עת. ומאז אנשים הרוויחו כסף רב מתאי HeLa ותגליות הקשורות ל- HeLa (אם כי לא ג'ורג 'גיי, האיש שטיפח לראשונה תאי HeLa). צאצאיה של הנרייטה, בינתיים, נותרו עניים ולעתים קרובות לא היו יכולים להרשות לעצמם ביטוח בריאות. אין זה מפתיע שכאשר חלק מצאצאי הנרייטה הבינו מה נעשה ברקמות אמם, הם חשבו שזה לא הוגן שהמשפחה לא נהנתה ישירות.
אבל יש סיפורים גרועים יותר בספרו של סקלוט. באחד המקרים, בשנת 1954 צ'סטר סאות'אם, חוקר שבדק תיאוריות לגבי מקורן של סרטן, החל להזריק חולי סרטן בלתי מעורערים לתאי HeLa. לאחר מכן הוא הרחיב את הניסוי שלו לאסירים בבית סוהר באוהיו ובחולים בניתוחים גינקולוגיים בשני בתי חולים, ובסופו של דבר הזרים יותר מ -600 אנשים במחקרו. (סוף סוף הוא נעצר כששלושה רופאים צעירים בבית החולים היהודי למחלות כרוניות בברוקלין סירבו לערוך מחקר על חולים מבלי לבקש את הסכמתם.) אף כי מערך העקרונות המחקריים המכונים קוד נורמבורג היה קיים באותה תקופה, הם לא היו חוק. וסאות'אם היה רק אחד מרבים מדענים שבוצעו באותה עת במחקרים שאנו מכירים כיום כלא מוסריים - היה אחד שהרעיל חולים מורדמים בפחמן דו חמצני.
עד 1976 התקיימו חוקים וכללים למניעת התעללות חמורה מצד חוקרים. זו הייתה השנה בה רופא בשם דייויד גולדה טיפל בג'ון מור בסרטן לוקמיה בשעירים. במשך שנים לאחר הניתוח גולדה הזמין את מור לבחינות מעקב ולקבל דגימות של מח עצם או דם. מור גילה בסופו של דבר כי הבחינות הללו לא היו לטובתו בלבד - גולדה פיתחה ופטנטה על קו סלולרי בשם מו (היום שווה כשלושה מיליארד דולר). מור תבע את גולדה ואת UCLA בטענה שהם הונאו אותו והשתמשו בגופתו למחקר ללא הסכמתו. מור הפסיד את התיק, מור נ 'רג'נטים מאוניברסיטת קליפורניה, ובית המשפט העליון בקליפורניה קבע כי ברגע שהרקמות הוסרו מגופך, טענתך עליהן נעלמה. גולדה לא עשתה דבר לא חוקי, אבל תחושת המשחק ההוגנת שלנו אומרת שמשהו לא בסדר כאן.
חוקים הנוגעים להסכמת מטופלים מחמירים הרבה יותר כעת, אך מחוקקים, מדענים וביו-חוקרים עדיין מנסים להבין מה הדבר הנכון לעשות כשמדובר בתאים שלנו. ללא רקמות החוקרים לא היו מסוגלים לעבוד לקראת ריפוי מחלות וטיפול במצבים. אך סקלוט מזכיר לנו שהם צריכים להתחשב בקולות המטופלים בעת עריכת החוקים והכללים השולטים בעבודה כזו. אז כחלק מסיור הספרים שלה, סקלוט ידבר ישירות עם מדענים וביו-חוקרים, כך שהסיפור של הנרייטה יכול להפוך לחלק מאותה שיחה.
ומה עם משפחתה של הנרייטה? Skloot הקימה את קרן הנרייטה לאקס, שתספק מלגות לצאצאי הנרייטה, "ותעניק למי שהרוויח מתאי HeLa - כולל מדענים, אוניברסיטאות, תאגידים, והקהל הרחב - דרך להראות בזכות הנרייטה ומשפחתה, ואילו לעזור לצאצאיה לקבל את החינוך שדורות לפניהם לא היו יכולים להרשות לעצמם. "
